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Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
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MessagePosté: Mer Mar 22, 2017 1:16 pm 
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Inscription: Mer Mar 22, 2017 10:27 am
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, je suis tombée par hasard dessus en cherchant des infos sur les traumatisés crâniens.
Je me présente Mélanie, 25ans, originaire de Metz dans la région du Grand-Est. Si je vous écris aujourd'hui c'est pour vous parler de mon papa âgé de 65 ans.
Il a chuté d'une échelle en posant une frise le 14 février dernier (il a une entreprise dans le bâtiment). J'étais en séjour à Londres quand cela s'est produit, je ne l'ai appris qu'à mon retour le jeudi 16 février...
Les secours sont arrivés sur le chantier il était inconscient, saignait du nez et de l'oreille gauche. Ils ne l'ont même pas héliporté... Il a donc du être transporté dans une ambulance durant 2 heures avant d'arriver à l' Hôpital Central de Nancy (l'accident a eu lieu près du Luxembourg). Durant ce temps une nécrose s'est formée à la partie droite du cerveau. Il a 5 côtes cassées (côté gauche) et la main gauche également.
L'après-midi ils l'ont opéré et lui ont retiré la boîte crânienne côté droit afin que son cerveau ait suffisamment d'espace.
Ma soeur et ma mère on était le voir tous les jours depuis son accident.
Au bout d'une semaine, ils ont commencé à le mettre au fauteuil durant 2h-3h chaque matin mais ça l'épuisait.
Le mercredi 22 février j'ai été le voir pour la première fois, c'était en réanimation, ça a été un choc de le voir avec toutes ces machines autour de lui. C'était le premier jour qu'il entrouvrait les yeux... Entre temps il avait 39° de fièvre dû à une infection pulmonaire... Il commençait doucement à suivre du regard...
La deuxième fois que j'ai été le voir a été le mardi 28 février, c'était la première fois qu'il commençait à acquiescer de la tête, il bougeait bien la jambe gauche également et serrait la main quand on le lui demandait.
Le problème est que malgré notre refus, l'hôpital de Nancy a décidé de transférer mon père le vendredi 3 mars en USC (Unité de Surveillance Continue) à l'hôpital de Mercy situé à Metz...
Et à partir de là son état s'est dégradé petit à petit : il avait 110-120 de pouls (au lieu de 60 habituellement), il respirait vite et fort, avait mauvaise mine, il ne toussait pas et n'avalait pas assez sa salive.. du coup des glaires s'accumulaient et tombaient dans ses bronches... Il a de nouveau 39° de fièvre et récidive de l'infection pulmonaire...
Dans la nuit du mercredi 15 et jeudi 16 mars, le médecin de garde appelle ma soeur pour l'avertir que son état est critique, il le remette en Réanimation, l'intube etc... Quel choc pour nous qui pensions aller de l'avant surtout après avoir vu des progrès lors de son séjour à Nancy !!
A partir de là, toujours respiration forte et rapide, tension un peu élevée, pics de fièvre à 39°, ils ne cessent de le mettre et sortir du coma. Ils lui donnent 2 antiobiotiques pour guérir l'infection pulmonaire.
J'ai pu aller le voir quasi tous les jours depuis son transfert à Metz.
Depuis 2 jours sa respiration se stabilise (mais toujours avec l'aide de la machine), la fièvre est passée, la plâtre à la main gauche retiré. Il ouvre les yeux mais ne suit pas forcément du regard, je ne sais pas si ça dépend de son état de fatigue? Il bouge les pieds, serre très légèrement la main à la demande et cligne fortement de l'oeil droit quand on lui parle ou lui pose des questions.
On a rencontré 3 médecins différents depuis son arrivée à Mercy et ce qui est déstabilisant et frustrant c'est qu'ils tiennent tout les trois un discours assez différent... 2 ont été durs et sans grand espoir alors que l'autre a su rester neutre et impassible. Il nous a proposé une trachéotomie et une GEP et nous a dit qu'il fallait compter 3 mois pour établir un diagnostic de son état neurologique (alors que les 2 autres disent que 1 mois c'est déjà énorme...!) ...
La GEP a été effectué hier après-midi, au moins il est libéré de la sonde gastrique !
Le 3ème médecin (le 1e et lui ont été dur) que nous avons rencontré hier a dit qu'il aurait sûrement besoin d'une trachéotomie à vie, que si on ne la fait pas, il y a un gros risque de rechute car cela serait l'état neurologique qui lui empêcherait de bien tousser, régurgiter etc, que s'il sort de réanimation cela serait pour aller en service de neurologie et non en rééducation. Il a parlé également de CRF, qu'on ne pourrait pas l'emmener prochainement à la maison etc ...
Nous (famille et amis) gardons tous espoir et restons à ses côtés pour qu'il se batte. C'est un homme fort qui ne s'est jamais laissé abattre malgré de nombreux soucis. C'est pour ça nous gardons espoir et voulons l'aider à lutter.
Il avait déjà eu un accident du travail le 14 février 1999 (18ans plus tôt jour pour jour) mais moins grave, il s'était cassé le scaphoïde (entre autres) en chutant d'un toit et n'avait pas eu de lésions cérébrales...
Ma mère et moi retournons le voir à 17h cet après-midi après mon travail...
N'hésitez pas à m'envoyer vos témoignages ou autres, cela nous fera du bien de lire des messages de personnes ayant vécu la même chose...

Mélanie.


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MessagePosté: Ven Mar 24, 2017 11:43 am 
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Inscription: Lun Oct 30, 2006 9:52 am
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Bonjour Mélanie et sois la Bienvenue sur ce Forum de Discussion et d'Echange !
c'est difficile de se prononcer quand la personne aimée est encore en situation d'urgence, dans le coma ! Il faut garder espoir, bien sûr, mais aussi regarder la situation en face ! ... Ceci étant, le cerveau est encore méconnu et dispose de facultés insoupçonnées...
Tu as sans doute déjà lu plusieurs témoignages de personnes blessées (ou de leurs proches) et tu as ainsi pu prendre conscience que "avoir eu un traumatisme cranien" entraîne des conséquences bien différentes selon les personnes... !
Et l'entourage familial, le soutien, la présence, tout cela joue énormément (j'en parle d'autant plus facilement que j'ai moi-même eu un grave TC à l'age de 17ans, avec 1 mois de coma, trachéotomie, hémiplégie côté droit, etc), mais que la présence de mes proches et leurs encouragements m'ont donné envie de me battre, de m'en sortir !

A ton tour, essaye, essayez, dans la mesure du possible, de lui parler, de lui raconter votre quotidien, de lui dire qu'il vous manque ...
Ton père a fait une chute ; et ça me fait penser à Yann (membre du Forum) qui avait lui aussi fait une très grave chute et dont les médecins pensaient au don d'organes .... Quelques années après, et avec le soutien indéfectible de sa femme (Annie, sur le Forum aussi !) et de ses filles, il a plutôt bien récupéré... !

Je reste bien sûr à ta disposition !
N'hésite pas à m'appeler ; ou tu peux utiliser la touche MP (message privé) ...
Je vous porte, toi et ta famille, dans mes prières ...
Charles


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MessagePosté: Sam Mar 25, 2017 10:27 am 
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Inscription: Mer Mar 22, 2017 10:27 am
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Bonjour Charles,

Merci beaucoup pour votre message !
Oui effectivement j'ai lu quelques témoignages avant de m'inscrire dont celui de Yann...
Hier, bonnes nouvelles, mon père avait les yeux grands ouverts toute la journée, il répondait aux ordres, suivait du regard, respirait bien grâce à la trachéotomie. Ils l'ont mis 1H30 au fauteuil et il réagissait bien, il toussait, déglutissait... Il n'est plus sous antibiotiques, il n'a plus de fièvre et son infection pulmonaire est guérit (elle avait récidivé depuis son changement d'hôpital) .
Les infirmières et la kiné l'ont trouvé très présent et éveillé, il réagissait aux stimulis.
Il a eu la visite de 6 amis et quand ils lui disaient qu'il fallait qu'il se rétablisse pour fêter tous ensemble autour de verres de Champagne et de vin de Porto, mon père a esquissé un sourire (à 4 reprises !!)
On vient d'avoir le service de réanimation au téléphone et pour l'instant apparemment il est aussi très éveillé... Je vais lui rendre visite en fin de matinée. Il va recevoir la visite de 8 personnes aujourd'hui encore. Ca va bien le stimuler !
Ils veulent le transférer en USC début de semaine prochaine puis par la suite en Neurologie. Ils sont déjà entrain de se renseigner pour lui trouver une place dans un Centre de Rééducation qui accepte les trachéotomies et les GEP car apparemment les places sont réduites.
En tout cas cela nous a à tous mis du baume au coeur de le voir dans cet état car les 5 dernières semaines ont été très difficiles.

Bon week-end.
Mélanie.


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MessagePosté: Dim Mar 26, 2017 7:24 pm 
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Inscription: Mer Mar 22, 2017 10:27 am
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Bonsoir,

Les infirmières trouvent qu'il est métamorphosé depuis son arrivée à Mercy (vendredi 10 mars), il a bien progressé au niveau neurologique : il suit du regard (mais il ne regarde que vers la droite), il déglutit de plus en plus, il serre de la main droite, continue à bouger sa jambe gauche, répond aux stimulis de la jambe droite... On dirait qu'il a une paralysie faciale du côté gauche.
Par contre, ils recommencent à le mettre au fauteuil depuis 3 jours .. Au début, ils le mettaient 1H/1H30 et ce matin ils l'ont laissé 4H ... Ne trouvez-vous pas ça exagéré ?? Quand nous sommes arrivés à 14h il respirait assez vite et fort comparé aux 2 derniers jours...
Ils attendent qu'une chambre se libère en USC pour l'y faire transférer...
Voilà les dernières nouvelles...

Bonne soirée à tous,
Mélanie.


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MessagePosté: Ven Aoû 11, 2017 10:53 am 
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Inscription: Mer Mar 22, 2017 10:27 am
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Bonjour Charles,

11 août 2017 : bientôt 6 mois après l' accident de mon père ...
Il est aujourd'hui (de ce depuis le 12 juin) à l' Hôpital Félix Maréchal de Plappeville pour sa rééducation.
Mon père a toujours la trachéotomie mais depuis 1 mois il essaie de nous parler mais aucun son ne sort... C'est très frustrant des 2 côtés ! Vous est-il arrivé la même chose ? Comment sait-on quand une personne n'a plus besoin de la trachéotomie ? Le médecin ne sait pas (ne veut pas ?) nous répondre ...
Il voit 2 fois par semaine une orthophoniste, elle a essayé jeudi dernier une canule parlante. Apparemment mon père la supporte bien (pas d'étouffement) mais aucun son ne sort quand il essaie de parler ...
Il essaie d'écrire à l'aide de sa main droite. Hier il a écrit "je me sens fatigué" sur une ardoise. Il arrive aussi à répondre à du calcul mental sans faire de faute ou à écrire ce qu'on lui demande d'écrire etc. Je lui ai fais des fiches aussi pour pouvoir communiquer plus facilement avec. Hier par exemple, il a pointé du doigt "musique" du coup avec ma mère on lui a mis ses chansons préférées et il était content.
Sinon il n'arrive toujours pas à bouger son bras gauche ni même les doigts (on ne sait pas s'il le pourra un jour), il garde toujours le poing fermé et le manipuler lui est très douloureux. Il essaie de nous mordre parfois quand on lui fait mal ou donne des coups avec sa main droite.
Hier j'ai réussi à lire sur ses lèvres "merci ma fille". Il reconnaît tous ses amis, il est même ému d'en revoir certain et a beaucoup le sourire dès qu'il en reçoit la visite.
Il se plaint de grosses douleurs au genou droit (arthrose) qui empire du fait d'être alité ...
Il a du mal également à tenir sa tête (suivant l'état de fatigue je pense), elle part souvent sur le côté droit.
Voilà en gros les dernières nouvelles.

J'espère pouvoir bientôt en donner de meilleures encore.
Bonne journée.


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MessagePosté: Lun Aoû 21, 2017 12:27 pm 
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Inscription: Lun Oct 30, 2006 9:52 am
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Merci d'avoir pris le temps de nous tenir informés !
Je reste à votre écoute et à votre disposition...
Charles


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MessagePosté: Lun Sep 18, 2017 11:03 pm 
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Inscription: Mer Mar 22, 2017 10:27 am
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Bonsoir à tous,

Mon père n'a vraiment pas le moral, il pleure beaucoup depuis quelques semaines... Il a pleinement conscience de son état et c'est très compliqué à gérer pour lui et pour nous ses proches ...
Les médecins sont très pessimistes et nous disent que mon père est sur un "plateau" qu'il n'y a plus d'espoir à avoir pour qu'il évolue ... !!! Ils veulent déjà le renvoyer de rééducation (cela ne fait que 3 mois mais pour eux c'est déjà "très long!!")pour le mettre en Séjour de Longue Durée.... Nous ne savons pas quoi faire pour qu'ils lui laissent une chance ... Il est vrai que depuis 1 mois et demi il n'évolue plus ou très peu ... A quoi cela serait dû ? Il se plaint de douleurs dans le genou, le crâne.. dès qu'on le manipule ... Il est toujours allongé ou au fauteuil mais ne tient pas tout seul, sa tête penche très souvent sur le côté droit ... il n'y a que son bras droit et sa jambe droite qui bougent ... Le bras gauche est toujours bloqué et depuis 1 semaine il a des tremblements au niveau du bras droit qui font qu'ils se mutilent car mouvements trop répétés sur certaines parties de son corps (sa main gauche inactive en autres). Il a du mal à tourner la tête il le fait sur demande ou même ouvrir la bouche pour les soins de bouche... Il a une gingivite depuis plus d' 1 mois et a eu pour la 4e fois une infection pulmonaire ...
Il a toujours sa trachéotomie et quand on demande au médecin elle nous dit que la retirer n'est pas envisageable, que ça peut durer des mois, des années voire toute une vie ... Quel a été l'élément déclencheur qui a fait qu'on a pu vous retirer la trachéotomie Charles ? Si seulement mon père pouvait se réalimenter normalement ou parler... Cela serait vraiment une merveilleuse nouvelle ...
Par la suite nous aimerions le reprendre à la maison car cela ferait grand bien mais la médecin nous dit que dans son état actuel c'est inenvisageable ... Car il est totalement dépendant pour toutes les tâches de la vie quotidienne et que cela serait très dur pour nous de gérer tout ça d'un point de vue mental et même financier...
Quand je lis tous vos témoignages je me dis 7 mois c'est si peu pour un traumatisme de ce genre, mais les médecins nous cassent tellement le moral et mettent la pression pour le mettre en Séjour de Longue Durée ... Ils ne lui laissent pas une chance de pouvoir évoluer ... Comment faire ?

Merci par avance,
Bonne soirée...
Mélanie.


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MessagePosté: Mar Sep 19, 2017 11:08 am 
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Inscription: Lun Oct 30, 2006 9:52 am
Messages: 948
Localisation: (92)
Bonjour Mélanie !
je vous ai répondu en MP
Je pense fort à vous et à votre famille ...


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