Bienvenue sur le Forum de l'UNAFTC

Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
Nous sommes le Lun Déc 18, 2017 3:53 pm

Heures au format UTC + 1 heure




Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 3 messages ] 
Auteur Message
MessagePosté: Jeu Oct 05, 2017 10:49 am 
Hors ligne

Inscription: Mar Oct 03, 2017 12:29 pm
Messages: 2
Bonjour à tous et merci à Charles d'avoir accepté mon inscription !

Je vais me présenter, ainsi que ma situation familiale en quelques mots :
Je suis mariée depuis 28 ans et suis maman de 2 jeunes filles - je parle à la 1ere personne mais en fait c'est au nom de toute notre famille que je m'exprime.
Dans la nuit du 7 avril 2014 ma fille cadette - âgée de 20 ans - a fait un très grave coma hypoglycémique. Elle n'était pas diabétique et ce n'était pas un accident puisqu'elle s'est injectée une très forte dose d'insuline la veille au soir. On ne saura jamais pourquoi ; nous ne pensons pas qu'elle voulait se suicider mais comme elle avait des pbs de poids elle avait dû penser que les injections d'insuline pouvaient l'aider à ne pas transformer les sucreries dont elle raffollait en gras...Elle était élève infirmière et avait accès à ce poison là, hélas...
Transportée d'urgence à l'hôpital de Beaumont sur Oise elle y est restée dans le coma 1 mois. Comme à chaque fois, et je dis à chaque fois car je n'ai jamais entendu ou lu autre chose dans ce forum ou d'autres, les médecins ne nous laissaient pas d'espoir. Moi, je la croyais perdue car l'oracle de Delphes avait parlé :x
Dans ces cas-là, on est prêt à invoquer toutes les divinités pour sauver son enfant, et c'est ce que nous avons fait... Une d'entre elles a dû nous entendre mais elle devait être un peu dure d'oreille car elle a sorti ma fille du coma pour la laisser dans un état végétatif : elle est maintenant aphasique, clouée au lit ou dans son fauteuil et nourrie par gastrostomie; le seul point positif est qu'elle respire seule.
En mai 2014 ma fille a été transférée dans un SSR du Val d'oise, où elle se trouve encore actuellement.
Pendant 2 ans la prise en charge de ma fille m'a semblé correcte, pas mirifique, certes mais il n'y a sans doute pas grand chose à faire dans ce cas, enfin c'est ce que je me disais pour me rassurer, me consoler de ne pas l'avoir à la maison. Ceci serait malheureusement presque impossible car mon mari aussi souffre de handicap et je suis également sa tierce personne.
Il est difficile de dire si ma fille nous reconnait quand nous venons la voir ou si elle comprend ce qu'on lui dit. Elle ne peut pas parler, alors elle s'exprime à sa manière, avec des sortes de vocalisations inarticulées. Il est admis que son cortex a été largement détruit par le manque de sucre qui a duré plusieurs heures. Depuis peu elle sourit cependant dans certaines situations, dont l'une étrange, est quand on tape sur la carafe d'eau avec un verre. Le son cristallin la fait sourire immédiatement, comme s'il lui rappelait un souvenir heureux, c'est bizarre et inattendu !
Mais depuis le début de l'année tout va de mal en pis dans l'hôpital; je ne sais pas si on peut dire qu'on maltraite les patients mais en tout cas il est survenu une suite d'événements malheureux : plusieurs fois la sonde gastrique de ma fille s'est ouverte, le cas le plus grave étant celui où le contenu de l'estomac a commencé à se déverser sur sa jambe et lui a occasionné des brûlures. Evidemment tout ceci se passe toujours quand la famille n'est pas là et quand on cherche des explications auprès des soignants on vous répond "malchance"; çà n'arrive jamais, etc, etc...
Pendant plusieurs mois au début de l'année un manque de personnel (ou une forte désorganisation du service) a fait qu'il manquait de bras pour sortir les malades de leurs lits, ce qui fait que ma fille n'était, certaines semaines, sortie que 2 fois de son lit ou habillée décemment. Quand aux séances de kiné, elles étaient réduites à peau de chagrin.
Mais enfin la goutte qui fait déborder le vase s'est déversée samedi matin. Quand je suis allée voir ma fille à 13h, je l'ai trouvée avec une plaie à la tête, des bleus sur la jambe. J'ai sonné pour avoir des explications et l'infirmière de service s'est justifiée en disant que ma fille s'était débattue pendant les soins, que les soignants l'ont fait tomber de son lit sur le côté et qu'elle est tombée sur la tête : résultat : 3 points de suture sur le crâne au niveau de l'os occipital :cry:
Le résultat de tout ceci est que je suis atterrée ! comment peut-on accepter une telle suite de négligences, je ne sais même pas si on ne devrait pas dire de mauvais traitements...
Aujourd'hui je vais tâcher de trouver le médecin référant, mais lui, c'est un peu l'Arlésienne, il est difficile de le rencontrer, sauf par chance dans les couloirs...Il faut que je menace peut-être pour qu'il réagisse et qu'il prenne des mesures (je ne sais pas lesquelles d'ailleurs).
Si je raconte tout ceci, c'est aussi parce que j'aimerais avoir le retour de parents, et leurs conseils aussi peut-être, sur la façon dont leurs proches sont pris en charge dans les hôpitaux mais aussi dans les autres centres d'accueil des TCs.
Je sais qu'il est difficile de faire transférer les EVC/EPR car on manque de place dans les structures. Est-ce qu'il existe vraiment des structures mieux que d'autres ? le handicap de ma fille est très grave et elle a besoin d'un suivi médical très lourd, je ne sais pas si elle serait acceptée dans une MAS par exemple.
Si seulement les personnels des hôpitaux pouvaient y mettre un peu plus d'eux mêmes. Bien sûr je sais qu'ils sont la plupart du temps surchargés, pressurisés mais ma fille, mes filles, c'est ce que j'ai de plus précieux au monde... tout ce qu'on leur fait, c'est à moi, c'est dans ma chair qu'on le fait...
Merci de m'avoir lue et merci par avance de votre aide, quelle qu'elle soit. Je vous embrasse tous car nous sommes tous dans le même bateau et Dieu sait si çà tangue !


Haut
 Profil  
 
MessagePosté: Ven Oct 06, 2017 9:42 am 
Hors ligne
Administrateur

Inscription: Lun Oct 30, 2006 9:52 am
Messages: 950
Localisation: (92)
Bonjour et MERCI pour votre confiance !
je n'ai pas connaissance personnellement de patients ayant eu de mauvais traitements.
Et, autant je comprends complètement votre démarche ; autant, à mon niveau (Modérateur du Forum), il me paraît plus utile (et plus sage) d'essayer de construire un climat de confiance avec les soignants ! Car nous avons besoin les uns des autres ...
... si on tire sur l'ambulance, il n'y a plus personne pour transporter les blessés

Mais il est quand même important que vous puissiez obtenir des réponses et des éclairages suite à ces blessures (familiales et personnelles).
Aussi, je vous conseille de vous rapprocher de l'antenne de l'Association la plus proche de votre domicile.
Je parle de l'AFTC, l'Association des Familles de Traumatisés craniens et de Cérébro-lésés.
Vous trouverez les coordonnées (adresse, tél, mail, contact) sur la page d'accueil du site internet : http://www.traumacranien.org !
Le site dispose d'un Forum de Discussion et d'Entraide, pour les personnes blerssées et leur famille ; vous y êtes ! :)

Je reste à votre dispo.
Charles
Modérateur du Forum


Haut
 Profil  
 
MessagePosté: Ven Oct 06, 2017 3:41 pm 
Hors ligne

Inscription: Mar Oct 03, 2017 12:29 pm
Messages: 2
Bonsoir à tous,
Je reconnais avec vous, Charles, qu'il est plus sage d'avoir confiance dans les soignants. Certains sont très bien; à force je connais ceux qui sont vraiment dans l'empathie et l'attention. Mais ce sont les professionnels intermédiaires (les kinés, psychothérapeutes) qui sont eux-mêmes au jour le jour au contact des infirmiers et aides -soignants qui ont reconnu plusieurs fois devant moi et d'autres parents que certains de leurs collègues n'étaient pas... tip top, disons-le comme cela.
Aux dernières nouvelles l'hôpital a fait passer une radio à ma fille car elle avait la hanche enflée et -confidentiellement- une infirmière m'a dit qu'ils allaient diligenter une enquête interne, ce qui veut tout dire...
J'espère que la radio ne va rien montrer de cassé, je vous tiendrai au courant.

Bonne soirée tout le monde.


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postés depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 3 messages ] 

Heures au format UTC + 1 heure


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Bing [Bot] et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas éditer vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller à:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduction par: phpBB-fr.com