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Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
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MessagePosté: Jeu Déc 08, 2016 12:53 pm 
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Inscription: Jeu Déc 01, 2016 10:09 pm
Messages: 2
Bonjour à tous, le 23 janvier 2015, notre vie a basculé. La "nourrice" qui gardait notre trésor, âgé de cinq mois, lui a fait subir le syndrome du bébé secoué, et ce, de manière extrêmement violente. Il a passé trois semaines dans un comas profond, et a trouvé la force de se réveiller, mais il a des lésions cérébrales très sévères et très diffuses (la majorité du cerveau droit a été détruite, le cerveau gauche est à peu près préservé.) Inutile de dire que ce crime nous laisse un chagrin et une douleur infinie, mais nous gardons tout de même espoir car notre petit amour qui a aujourd'hui 27 mois, progresse constamment. Il est plein de joie de vivre et de volonté. Entre autres séquelles, il a une forte hémiparésie, des difficultés visuelles, psychomotrices, et un retard de langage. Il dit tout de même pas mal de petits mots, et peut marcher un peu si on tient sa main.

Les médecins ne font aucun pronostique sur son avenir, ce qui est très angoissant pour nous. A ce jour, j'ai rencontré des parents de bébés victimes de ce syndrome, mais dont les enfants sont encore jeunes. Je n'ai pas réussi à trouver de témoignages d'adultes, ou de grands enfants ayant subi cela (ou de témoignages de leur entourage), et cela m'angoisse. J'aimerais si c'est possible recevoir des témoignages concernant des personnes ayant subi ce syndrome, ou ayant subi un grave trauma crânien dans la petite enfance. Cela m'aiderait moralement de connaître des exemples de parcours après ce type de trauma.

D'avance merci infiniment pour votre aide, j'espère pouvoir aussi être utile à d'autres ...


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MessagePosté: Lun Déc 12, 2016 12:41 pm 
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Inscription: Lun Oct 30, 2006 9:52 am
Messages: 950
Localisation: (92)
Bonjour Elisabeth et SOYEZ LA BIENVENUE sur ce Forum !
Je ne connais pas personnellement de personnes ayant subi de tels chocs dans leur petite enfance ; mais je vais faire des recherches !
Je peux toutefois vous dire que, à l'age de 4 mois, j'ai moi aussi eu un traumatisme cranien (dans un accident de voiture)...
Je sais que je suis resté plusieurs semaines à l'Hopital (d'abord à celui d'Amiens, proche du lieu de l'accident, puis à l'Hopital Foch, à Suresnes).
Mais je ne crois pas avoir eu de lourdes séquelles, que ce soit sur le plan moteur ou sensoriel !
J'ai ensuite pu suivre toute ma scolarité sans réelle difficulté ... ; jusqu'à mes 17 ans, où j'ai eu un deuxième traumatisme cranien (dans un accident de train !).
A cette époque, j'entrais en Terminale ... mais ce n'est pas le sujet !

Je vous invite à vous rapprocher des structures AFTC départementales pour vous accompagner dans toutes vos démarches (administratives, médicales, juridiques aussi si besoin) ;
vous trouverez la carte de France des AFTC sur la page d'accueil du site http://www.traumacranien.org !
AFTC : Association des Familles des Traumatisés craniens et Cérébrolésés

Et, sur ce Forum, nous restons aussi à votre entière disposition pour vous épauler, vous conseiller, vous permettre de vider votre sac !
N'hésitez pas, par exemple, à me contacter directement, soit par téléphone (mon n° est dans mon Profil), soit par Message Privé.
Il y a aussi un Groupe sur Facebook, avec plus de 1.700 membres : https://www.facebook.com/groups/102506702654/?fref=ts

Bon courage et à très vite !
Charles
mon parcours est résumé sous : viewtopic.php?f=5&t=164


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MessagePosté: Lun Déc 12, 2016 3:21 pm 
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Inscription: Lun Oct 30, 2006 9:52 am
Messages: 950
Localisation: (92)
Sur ce Forum, il y a un Membre qui a subi un SBS (Syndrome du Bébé Secoué).
Vous le retrouverez en cliquant sur Rechercher, avec l'expression "bébé secoué" !

Et sur internet, je trouve plusieurs articles sur les troubles possibles ; mais chaque cas a ses spécificités !
Cecie étant, vous demandiez les conséquences et les problèmes survenant après un SBS ; voici quelques réponses trouvées.
Un article de janvier 2016 sur le site monde-de-bebe.fr indique que :
Les conséquences sont malheureusement très lourdes et irréversibles :
– Environ 25 % des bébés secoués ne survivront pas
– Plus de 50 % auront des problèmes visuels ou neurologiques
Les séquelles invisibles sont aussi très importantes: difficultés d’apprentissage, troubles cognitifs, problèmes d’élocution, épilepsie, problème de comportement, surdité… Elles peuvent apparaitre des années après les faits.
Les études sur le sujet sont trop récentes pour étudier les effets du SBS à très long terme, mais ceux qui s’en sortent sans séquelles sont une minorité, ils constituent les 25 % restant.


Un autre article évoque des conséquences possibles à long terme :
Les blessures peuvent entraîner selon les cas :
des difficultés d'apprentissage ;
des troubles cognitifs et du comportement ;
une épilepsie ;
une paralysie ;
la cécité ;
la surdité ;
la mort : un bébé sur 4 meurt d'avoir été secoué.


Mias gardez courage, continuez à le stimuler, à l'entourer de votre amour immense !
Et faîtes vous conseiller, entourer, accompagner ...
NE RESTEZ PAS SEULS


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MessagePosté: Mer Jan 04, 2017 2:17 pm 
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Inscription: Jeu Déc 01, 2016 10:09 pm
Messages: 2
Bonjour Charles et mille merci pour votre soutien. Pour l'instant ça ne fonctionne pas quand je fais la recherche "bébé secoué" ...

En tout cas, meilleurs voeux à vous pour cette nouvelle année !


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MessagePosté: Jeu Jan 26, 2017 4:48 pm 
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Inscription: Lun Nov 06, 2006 11:08 am
Messages: 241
Localisation: 92
Etes-vous en région parisienne ? En tout cas sachez que chaque cas d'enfant secoué est spécifique : il faut suivre de près son développement et le faire suivre médicalement...
Biensûr il est possible d'être en contact avec des familles dont l'enfant a grandi mais il faut avancer pas à pas ... Certains ont une scolarité etc...
Continuez d'accompagner votre fils au mieux !
Merci d'aborder le sujet des bébés secoués : le Dr Laurent Vannier a beaucoup fait pour qu'il soit mieux connu et pour sa prévention et vous pouvez trouver de la documentation sur le Site du Centre ressources du traumatisme cranien CRFTC.
Certains colloques aussi sont spécifique à ce sujet !


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MessagePosté: Lun Oct 30, 2017 8:03 pm 
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Inscription: Ven Oct 27, 2017 2:26 pm
Messages: 2
Bonjour, je souhaiterai répondre a Elisabeth et lui donner un message d'espoir;

Mon fils a 19 ans, cet un enfant SBS a l'age de 4 mois chez sa nourrice, 4 jours de reanimation, 4 mois d'hopital, avec un pronositic vital tres bas a sa sortie d'hopital, il y a 18 ans;
il a marché a 5 ans, a été propre a 8, il a toujours bien communiqué malgré son cerveau a moitié nécrosé, il a une très basse vision, et emiplegie coté droit

après des années de vie au jour le jour, de stimulation, il est devenu un jeune homme en pleine forme, il a un caractère bien affirmé, il sait ce qu'il veut, il a de la réparti de de l'humour, il s'éclate dans la vie, c'est lui qui le dit, il a une vie différente certe, il n'a jamais été a l'école (trop de bruit et source d'angoisse , cris pleur, pour lui) , il ne saura jamais lire et ecrire, mais il est heureux, heureux dans sa vie de tous les jours, il fait ce qu'il aime, on a réussi a lui donner l'envie de savoir, de connaitre, d'apprendre, il a son telephone avec sa ligne et ces 3 touches de couleur, pour son papa, sa maman et sa petite soeur, il a appris a se raser seul, d'habiller seul, il a appris a dire ce qu'il pense, ce qu'il ressent; et pour toutes ces raisons, il est bien dans sa tête et dans son corps

il est différent, il est handicapé a 80% , se deplace avec une canne balnche, n'aura jamais de voiture, sera toujours dépendant des autres sur certains points, mais il est heureux, n'est ce pas cela le principal;

je peux juste vous encourager a voir votre enfant avec les yeux du coeur, et non les yeux de ce qu'il ne sait pas faire ou ne saura jamais, peu importe son niveau d'autonomie

les médecins lui avait donné 6 mois, son cerveau se necrosait de plus en plus, sans cerveau on ne vit pas, et voilà aujourd'hui il a 19 ans, et les neuronnes de son cerveau ont trouvé d'autres routes pour se connecter. les enfants sont pleins de ressources, ils ont souvent fait mentir la medecine.
Croyez en lui, aimer le comme au premier jour, encourager le , feliciter le, c'est un être unique , comme tous les autres enfants qu'importe sa différence;

bon courage a vous


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