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Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
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MessagePosté: Mer Jan 10, 2018 11:43 am 
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum, et vous remercie d'avance pour votre soutient, et votre aide...
je vais vous expliquer ma situation, Mon papa qui à 60 ans c'est fait opéré le 27 juillet d'une tumeur cérébral, le professeur qui la opéré à réussi à retirer la tumeur mais malheureusement un saignement c'est déclaré engendrant un hématome et oedéme cérébral. Suite à cette opération mon papa à eu deux jour de coma, il c'est réveillé avec beaucoup de séquelles: il ne pouvait pas respirer seul, ne pouvait plus bouger, prisonnier de sont corps car par contre il comprend tous!
Suite à cela, le cauchemar à commencer les docteurs nous ont tous dit, il pouvait ne pas s'en sortir, si il sen sortait il resterai en état végétatif....
Après 2 mois en réanimation mon papa à repris des forces, il commençais à bouger à être réactif, mais toujours sous respiration ponctuelle, les docs on pris la décisions de posé une trachéotomie pour son confort, en nous disant que c'est provisoire!! ils ont aussi mis en place une alimentions par GPE, aussi provisoire. Nous commencions à être confiant le professeur nous à rassuré en nous disant qu'il allait retrouver de la mobilité, que la rééducation allait être très longue, mais qu'il retrouverais sont autonomie. Puis le professeur à décidé que mon père devait sortir de réanimation pour commencer les rayons suite à cette tumeur, il à donc été envoyer en oncologie dans un autre hôpital proche de chez nous.
Arrivé dans cette hôpital début septembre, le transfert c'est très mal passer!! le service ne c'était pas informer sur l'état de santé de mon papa, nous avons été très mal accueillie surtout pour mon père qui à eu très peur!!
il à donc fait 7 semaines de rayon qui ne sait pas très bien passer, il était fatigué, et la prise en charge n'était pas au top pour lui, il bénéficiait seulement que de 30 minute de kiné par jour!
Suite à cela des examens complémentaire (TEP scan) ont montrer que aucun cancer n'avait été déceler...
Le docteurs en oncologie à décider de faire une demande en centre de rééducation, sous notre sollicitation depuis plusieurs semaine!!
Nous avions fait la demande pour un centre de rééducation en particuliers qui nous semblait adaptés pour l'état de mon papa!!
Malheureusement ce centre n'avait pas de place au moment ou mon père devait sortir de l'hôpital.
Du coup depuis le 3 novembre, mon papa et en médecine physique qui dépend de l’hôpital.
A ce jour mon papa à fait beaucoup de progret, il est en fauteuil, arrive à bouger c'est main, bras, arrive à faire quelque pas...
Mais il ne peux toujours pas parler à cause de la trachéotomie, ne mange pas et ne fait pas ses transfert seul...
Dans ce centre la prise en charge n'ai pas du tout adapté à lui!! un exemple ( je me suis pris la tête avec une soignante qui refusait de l'aidé à s'installer sur les toilette!! elle me dit à non "Mr je vous met le bassin, alors que lui voulait allé au toilette!!)il n'y à aucune empathie dans cette hôpital! de plus rien n'ai tenter! il laisse sa sonde urinaire, aucun bilan de fait rien!!!
Si bien que hier nous avons eu un bilan avec l'équipe, qui ont décidé que mon papa devrait retourné chez lui qu'il arrêtait la rééducation au centre, car pour eux plus de progret!! au bout de même pas 2 mois de rééducation, alors que le professeur nous avait bien dit que la rééducation allait être très longue!!
Je comprend pas! mes frères, ma mère et moi même ont se sent désemparer, ont ne peux pas laisser mon papa comme sa, et il ne le veux pas!!
Lui il veux encore bosser, mais ont ne lui en laisse pas le choix en le renvoyant chez lui!!
Je ne sait plus vers qui me tourner pour qu'il puisse encore bénéficier de rééducation adapté à lui un bon centre!!
Comment peut-ont laisser une personne, comment peut-ont l'abandonner, alors qu'il veux s'en sortir!!
Je suis vraiment mal de cette situation, pour moi il est hors de question d'abandonner mon papa!! je me battrais jusqu'au bout...
Je vous remercie de me lire.
Cordialement Amélie.


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