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Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
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MessagePosté: Ven Fév 29, 2008 9:52 pm 
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C'est vrai aussi que pour certains autres spécialistes il y eu un certain floklore, le dernier en date est l'opération pour la spasticité. Les consultations ont duré un an entre les rdv non honorés par les toubibs alors que nous faisions 600 bornes pour les voir et le pompon lorsque le toubib est muté aux antilles et qu'on oublie de nous prévenir...mais il n' y avait rien de grave juste du temps perdu, des déplacements inutiles des frais...les neurochir ont fini par conclure que l'opération serait d'ordre tendineuse car la neurotomie sélective n'aurait apporté que des effets secondaires néfastes et qu'après un an d'hésitation et d'examens, il nous fallait aller dans un autre hopital voir un autre professeur qui pour l'instant est en longue maladie (il a certes le droit d'être malade)et qu'il fallait attendre qu'on nous contacte pour nous donner un rdv ...bien sûr nous n'avons que ça à faire :attendre! surtout que mon mari attendait cette opération pour être enfin consolidé, pour reprendre le travail et pour que l'affaire soit jugée...J'ai donc chercher de mon propre chef et avec l'aide de mon amie infirmière sur Marseille un chirurgien spécialiste des tendons, cela n'a pas été trop compliqué à trouver puisqu'il y en avait un justement dans la clinique où ma copine travaillait et que mon mari avait déjà eu une intervention pour ses yeux dans cette même clinique... et voilà Yann a été opéré il y a 15 jours, la chirurgie a parfaitement réussi...j'attends cependant de voir dans combien de temps nous allons être contactés par le professeur en question.
Bien sûr il faut être là présents et vigilants auprès de nos proches TC, la route est longue pour cette pathologie et c'est le parcours du combattant même quand ça se passe bien.
annie


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MessagePosté: Mar Mar 11, 2008 7:56 pm 
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Bonjour à tou(te)s,
Bonjour à vous blessé(e)s et familles professionnel(le)s par VAE implicite ou par une profession demeurée parfois inconnue du monde professionnel,
Bonjour à vous professionnel(le)s qui en avez la (prise en) charge et vous en occupez,

Certains d'entre vous me demandaient depuis un moment déjà de mettre en ligne l'histoire de mon fils. La voici mais, accrochez-vous, cela risque d'être un peu long.

« Appassionata neuronale » ou « La balade du pendu »

1ère rédaction en oct. 200x (cf. dossiers et témoignages // à/c de mai 200x et plus tard)

Août 200x : Avant-propos
… « Vite… vite… protégez-moi… ils me poursuivent… ils veulent me tuer… »,
« Attention, c’est rouge… c’est faute… ». « Maman… j’ai eu si froid… j’ai eu tellement mal… ».
Des appels nocturnes : « Au secours… au secours… je vous en supplie… aidez-moi… ».
Parfois, un constat par trop réaliste : « Je suis cassé… c’est pour ça qu’on me jette… »,
ou encore ces mots terribles : « Si je suis dans cet état, c’est donc de ma faute… ».
Ce furent les quelques manifestations de F……, pas forcément conscient de la portée de ses premiers propos, sur les circonstances qui ont bouleversé sa vie -et la nôtre- un certain mois de mars 200x. Le reste, perdu par sa mémoire, tente de se reconstituer au fur et à mesure de l’arrivée des dossiers, de leur décodage en un langage compréhensible.
F……, parachutiste dans une unité couverte de gloire, était un athlète complet, tireur d’élite de son groupe, qui n’avait pas oublié avant son engagement -à 26 ans- de mener à bien quelque étude : mens sana in corpore sano.
Il a été, lors d’un saut d’entraînement et à l’éjection de l’avion, victime d’une pendaison brutale -de type “précipitation”- par la sangle d’ouverture automatique de son parachute. Il en a subi toutes les lésions (dont une “superbe” dislocation occiput-atlas : la tête a été “quasi arrachée”), de “celles qui conduisent la plupart du temps à la mort” pour reprendre les termes d’un professeur de chirurgie orthopédique et de traumatologie. Contre toute attente, il survécut et se réveilla. Opéré en position assise, il était -5 jours après- considéré comme “miraculé”, avec un Glasgow passé de 7 à 15, le max.
Dès lors, on a dû estimer qu’il avait suffisamment récupéré pour être envoyé, la veille d’un week-end, dans un endroit jugé plus propice aux soins de suite d’un grand blessé aux multiples questionnements sur ses lésions, sur sa situation et sur son devenir, en “oubliant” qu’il n’y connaîtrait personne et risquait de s’y sentir isolé.
La fatalité a, semble-t-il, choisi de s’acharner. Un accident n’arrivant jamais seul, il en a aussitôt fallu un second… à l’hôpital même, cette fois. L’effroyable menaçait de tourner au vaudeville, nous demeurions pourtant dans le tragique.
Et, si Hadès n’a pas voulu garder F……. auprès de lui, Asclépios peine encore à trouver pour lui un équilibre moins instable entre les deux flots de sang s’échappant de Méduse : sa psyché en est toujours tourneboulée.

F…… et moi jouons depuis maintenant cinquante cinq mois cette symphonie pour piano à quatre mains (nous) et orchestre (notre environnement). La partition de cette œuvre demeure aujourd’hui encore une grande inconnue. Nous savons seulement que c’est une improvisation en évolution permanente dont le fil directeur nous est donné non par les grands spécialistes de la question mais par la vie elle-même.
Nous n’avions, pas plus que tout un chacun, de disposition particulière pour aborder un tel sujet, même si notre histoire familiale, à connotation militaro-médicalo-juridique, nous permettait d’avoir un semblant de connaissances et, par conséquent, une certaine capacité à ne pas apparaître comme totalement ignares.

Un radieux matin de printemps, le téléphone de la maison a résonné. Et… le monde s’est arrêté de tourner.
Mon interlocuteur procéda à quelques vérifications d’identité, hésitantes, appuyées, gênées. Il m’apprit ensuite que mon fils cadet venait d’être découvert gémissant et en hypothermie, après une chute du 2ème étage du service de neuro-chirurgie, alors qu’il se trouvait hospitalisé dans le Vxx pour une prise en charge secondaire, faisant suite à un accident de parachutage aux explications évasives, une arthrodèse occipito-cervicale de la dernière chance et une ÉVASAN aérienne, seulement sept jours après. La gravité et l’importance de blessures majeures rendaient une fois de plus le pronostic vital extrêmement réservé. Nul ne pouvait se prononcer.
C’était un nouvel accident. Deux chocs consécutifs en moins de quinze jours, deux comas, deux traumatismes crânien et crâno-rachidien gravissimes, des fractures et des lésions multiples (v. les bilans lésionnels complets).
Curieusement, malgré les demandes répétées du patient à son arrivée en Provence, personne n’avait appelé pour m’avertir du 1er accrochage. Seul un téméraire osa, enfin, montrer quelque bravoure.
Comment comprendre ? Comment faire face à l’impensable ? Hurler s’avère parfois salvateur…
Mais, notre beau F……. était toujours là, accroché à la vie, certainement protégé de l’indicible par la Providence.
Accourus des quatre coins de France dès la fin de l’après-midi, ses frères et moi avons donné libre cours à notre émotion et pleuré ensemble, quelques instants, au chevet du blessé. Petit Céladon était couvert de tuyaux, de canules, d’électrodes reliées à des appareils sophistiqués plus bruyants les uns que les autres, stressants car, à la moindre anomalie, les sonneries se déclenchent. Alors, nous avons retroussé nos manches et nous lui avons promis, nous nous sommes promis, de tout mettre en œuvre pour l’aider à retrouver la plus belle existence qui soit.

La bataille ne faisait que commencer…
Le combat à mener reste rude pour lui, pour nous, envers et contre tout, envers et contre tous.
A priori, il était assez simple de connaître et de comprendre l’étendue des dégâts, même s’il s’avérait malaisé de tout savoir (qu’est-ce qui était dit ? qu’est-ce qui était tu ou transformé ?) et d’appréhender -dès le départ- l’ensemble des problèmes que cela pouvait recouvrir ou induire. Mais, qui peut prétendre le savoir vraiment ?
Que faire ? Comment se comporter devant ce long corps lisse, bronzé (ah, ces “carreaux de chocolat” bien affûtés…), qui respire et palpite, mais qui vous balance sa souffrance en pleine figure ?
Comment rassurer cet homme qui semblait garder (confusément ? inconsciemment ?) le souvenir de ce qui lui était advenu ? Comment atteindre un esprit qui s’est absenté pour se réfugier dans des contrées plus hospitalières et refuse de réintégrer une enveloppe qui fait autant souffrir ?
La compréhension et la complicité tacite de certains membres de l’équipe de réanimation, les appels quotidiens de quelques amis nous furent d’un grand secours. C’est ainsi que dès le lendemain un lecteur CD diffusait en continu des chants grégoriens, du blues, du maalouf ou de la musique classique du Proche-Orient. Il importait de privilégier les airs qui gommaient au maximum les notes trop aigues ou trop graves, il importait de rester dans les registres qui lui rappelaient les moments heureux de son enfance à l’étranger. La lecture quotidienne de ses poèmes préférés rompait aussi, en fin de journée, la monotonie des bruits mécaniques environnants. Des huiles essentielles, passées d’une main effleurante sur les espaces libérés par les pansements ou les appareils, et énoncés un à un par leur nom précis, ont redonné un peu de douceur et de velouté à sa peau. Quelques pulvérisations de son eau de toilette préférée faisaient oublier les senteurs médicamenteuses en suspension.
Une pause, Quai de la Sinne, avec H… et B…… pour siroter un petit café réconfortant permit de connaître l’accorte Karine (jumelle de naissance de F…… : mêmes jour, mois et année) qui y tient un agréable restaurant avec son mari cuisinier. Tous les soirs, les effluves d’une petite boîte spécialement concoctée par Éric venaient chatouiller les narines de notre bel endormi : un plat différent, chaque jour ! Alors, quand malgré les pronostics pessimistes le réveil a fini par survenir (d’abord, le côté droit avec cet œil éperdu de douleur et de terreur, devenant vite noir de ressentiment), le désir de déguster ces mets affectueusement préparés a permis à F…… de saisir très vite la cuillère qui les portait à sa bouche. Quel plaisir ! Exit les épaisses purées énergétiques de l’hôpital… (depuis malheureusement, F…… a perdu le goût et l’odorat : il ne peut apprécier qu’en fonction d’une impression fugace liée à ce qui est ou non resté dans sa mémoire, il ne sait plus si un aliment est avarié ou pas).

Après sept semaines, la RÉA et son cocon protecteur ont fini par être abandonnés pour un service hospitalier de rééducation et de réadaptation fonctionnelle en région parisienne, plus proche du domicile familial maternel (A-R : 50km quotidiens).
Les débuts seront difficiles, les premiers contacts avec ce lieu inconnu ont relevé de la période glaciaire : il faut qu’il abandonne ses idées suicidaires (?), il est plein de microbes, il peut être contagieux, on doit s’en protéger, un masque est impératif, etc., etc. Pendant dix jours, les repas délicats furent abandonnés au profit de la seule alimentation entérale. À son chevet, des diagnostics furent parfois donnés d’un ton définitif : il n’y a pas de réflexe des releveurs de la jambe gauche, il ne marchera pas ; il n’émet aucun son, il ne parlera pas (ce n’est pourtant guère possible quand il y a une canule non parlante de trachéotomie, avec ballonnet). Ses manifestations d’angoisse, son agressivité, ses hurlements de colère, ses fixations, ses interrogations ne donnèrent pas lieu à plus d’échanges que la prescription de neuroleptiques. Eh oui, ce « petit garçon (dixit un médecin) » est aussi syndrome frontal !
Dans le même temps, il retrouvait la capacité d’écrire et le trait devenait très vite plus ferme. La reconquête de la station verticale, puis de la marche, fut d’autant plus laborieuse que le poids de F…… était tombé à quarante kilos, soit vingt-cinq de moins que son poids de forme, pourtant très léger. Quatre mois après le premier accident, la chose était acquise, il marchait sans aide aucune, hormis une attelle de Zimmer gauche. Homme debout !

Après la verticalisation et l’abandon du fauteuil, il restait à traiter un point essentiel dans la reconquête de l’autonomie de F…… : la rééducation, pour elles-mêmes, des fonctions supérieures d’un cerveau multi-agressé. Cette rééducation très spécifique, aux nombreux champs d’intervention, relève de spécialistes avertis, fins connaisseurs du problème complexe des T.C.C. Elle est différente de ce qui est nécessaire en médecine physique, les enjeux ne sont pas vraiment les mêmes. Pourtant, il m’a été affirmé de manière péremptoire qu’étant donnée l’origine centrale des lésions, les facultés reviendraient seules ou pas du tout (peu de chances d’ailleurs, fut-il même ajouté), il n’y avait donc pas lieu d’intervenir à coup de stimulations en tous genres, d’orthophoniste, de neuropsychologue, de psychothérapie, alors que le malade ne semblait pas spécialement demandeur (on sait bien que les T.C.C -traumatisés crâniens cérébrolésés et non thérapies comportementales et cognitives- ne le sont guère et éprouvent, pour de multiples raisons, de la difficulté à l’exprimer). Pourquoi un tel attentisme ? Pourquoi de telles certitudes ? Que risque-t-on à agir (« Tous les joueurs du loto qui ont gagné ont tenté leur chance ») ?
Par ailleurs, il fut noter, entre autres choses, pour le Sud : chute d’un lieu élevé, suite à un épisode compulsif…
Quid d’un trauma psychique et de ses corollaires (symptômes ou pas ?), de la décompensation ?
Que faire quand il bute sur son identité et peine à se désigner comme F……, le prénom originel, ou M…, celui en usage au moment des accidents ?
Comment comprendre aussi qu’il protège autant un plexus brachial gauche qui a été abîmé, qui continue à le gêner et le faire souffrir avec un tricipital gauche aboli, des lésions radiculaires et tactiles ?
Malgré les quelques bonnes volontés qui se sont démenées pour faire bouger les choses et contourner une certaine inertie, il apparaissait que la réalité médico-socio-administrative de mon cher fils ne permettait pas de mettre en place, au travers de l’hôpital et des institutions parallèles, l’ensemble des soins que nous souhaitions lui voir dispenser. Nous allions devoir prendre le taureau par les cornes et le faire nous-mêmes, avec… l’accord du service.

Une rééducation personnalisée, entièrement à la carte et à notre seule charge. Certes ! Mais, avec qui et pourquoi ? Comment agir aussi quand les pièces essentielles du dossier vous font défaut ?
Les bonnes intentions ne suffisent pas, il ne faut pas -trop- faire d’erreurs et nous étions encore bien novices en la matière. Nous le sommes toujours, peut-être un petit peu moins.
L’appréhension du sujet s’est faite pas à pas, en accompagnant F…… au fur et à mesure de son cheminement et de sa prise de conscience, après moult lectures, rencontres, recherches sur le sujet, travaux avec d’autres intéressés, après maintes remises en question et sans aucune œillère. Elle est loin d’être accomplie, l’apprentissage reste permanent et les formations régulières.
Après bien des déboires, je sais désormais qu’il existe en France de nombreuses propositions et expériences de soins globales voire transdisciplinaires, possibles, efficaces. Il faut cependant en avoir l’information (pas toujours aisé), pouvoir y accéder (fi du cloisonnement), savoir plaider sa cause pour arriver à se faire prendre en charge (être fils d’archevêque s’avèrerait parfois utile, surtout face aux innombrables chapelles et querelles de clocher…).
Car, si nous avons dans le principe le choix de notre médecin et du mode de soins, nous restons dans les faits totalement inégaux et très seuls, voire abandonnés, devant la maladie.

Les fées ont continué de veiller sur F…….
C’est ainsi qu’une jolie Florence est venue une fois par semaine à l’hôpital lui donner des cours de diction, lui réapprendre à utiliser son souffle. Pendant les pauses dominicales à la maison, un kiné a assuré en libéral le relais physique (petits massages inclus…), un acupuncteur l’a transformé quelques mois durant en véritable planche de fakir. Une deuxième Florence, à la voix d’ange, l’aidait à tenter de retrouver ce qui s’était effacé de ses souvenirs. Rafaële en faisait un tragique racinien et déclamait avec lui de longues tirades enflammées. Que dire de notre douce et pugnace Fabienne, elle aussi rescapée de l’Au-delà !
À la suite d’une émission télévisuelle, le contact se fit avec Monique dont la spécialisation en mémoire et comportement apporta une certaine touche à l’édifice, dont l’attitude autoritariste garda quelque temps F…… dans les rails. Elle nous orienta aussi vers l’indispensable orthophoniste, le pivot central du dispositif qui manquait encore.
Ce fut Isabelle dont la volonté et l’énergie sans faille nous ont aidés à surmonter de nombreux moments de découragement, dont l’affectueuse compétence et l’exemple ont permis à F…… de reprendre quelque peu confiance en lui et en ses potentiels : deux ans de travail bi-hebdomadaire, pas toujours assidu et constant dans l’effort (LUI), mais régulier dans sa ligne directrice (ELLE) pour qu’un jour il ait suffisamment d’autonomie et puisse voler de ses propres ailes. Chère Isabelle qui, malgré l’arrêt des séances, continue à nous prodiguer ses conseils éclairés.
Si depuis lors, l’équipage a perdu quelques membres, il a su en gagner d’autres.
Merci à elles. Merci à celles et ceux qui restent présents malgré la durée ou l’éloignement. On vous aime.

Mardi 13 mars 200x, 17h00 : à notre arrivée au chevet de F……, en prenant connaissance de l’étendue de ses dommages, nous nous étions exclamés : « Il y en a pour dix ans ! ». Nous ne croyions pas si bien dire…
Que de chemin parcouru, que de progrès réalisés même si la route est encore longue et semée d’embûches, même s’il faut toujours et encore remettre l’ouvrage sur le métier, même s’il faut être réaliste et savoir raison garder.
Mon fils a passé vingt mois à l’hôpital avant d’être lâché dans la nature sans prescription ni recommandation, sans qu’un seul des nombreux PH qui se sont succédé à son chevet prenne ensuite de ses nouvelles.
Aujourd’hui, quatre ans et demi après le jour qui vit son existence basculer, il continue à travailler à sa reconstruction, à réapprendre ce qu’il savait déjà, qu’il a perdu et continue de perdre, à tenter de maîtriser son envie parfois irrépressible de s’échapper -ou de fuir- (cette source permanente d’inquiétude…), à essayer de dominer ses peurs et sa crainte de se lancer dans l’inconnu, à tenter de se retrouver et de s’apprécier dans l’homme qu’il est devenu.
La suite dépend de lui seul et de la capacité qu’il aura recouvrée à se prendre en charge.
Pour l’épauler, certains seront toujours là. Les copains et d’autre(s)… ont -eux- préféré migrer ou peut-être oublier.
Il demeure notre F……, à la fois sérieux et blagueur, facétieux et sentencieux, charmeur et un peu démon. Parfois, il nous semble un peu lent, mais une amie qui le connaît depuis longtemps soutient qu’il n’a pourtant qu’à peine accentué cette tendance naturelle (« Aux innocents, les mains pleines ! »). Sa voix, baryton à la base, est plus nasonnée avec quelques profondeurs caverneuses et “croassantes”. Qu’importe, c’est lui.

Alors, bienvenue dans le monde de nos blessés, quelle que soit l’origine de leur affection.
Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche, pour constamment améliorer leur prise en charge !
Et… par-dessus tout… sachons vivre avec eux, sachons les écouter, nous avons beaucoup à en apprendre.

........................................

Le bilan lésionnel pour l’accident n° 1, le 1er mars 200x
1) sur le terrain : “grommelait” à l’arrivée des premiers secours ; hémorragie buccale + nasale, contusions multiples (sans autre descriptif) ; peu après, arrêt respiratoire brutal imposant intubation et ventilation assistée [protocole Solu-Médrol (anti-inflammatoire stéroïdien / corticoïde de synthèse)]
2) à l’hôpital : fracture disjonction occiput-atlas C0C1 avec dislocation et luxation postérieure de l’axis par rapport au trou occipital (moelle épinière, cervelet, bulbe rachidien : « quasi arrachement de la tête ») ; « énorme » luxation crâno-rachidienne antérieure (bloc C1C2 conservé) avec projection de l’apophyse mastoïde à la hauteur du mur antérieur de C2 (effet “coupe-cigare”) ; arrachement veineux traumatique, important hématome de la région occipito-C1 ; important (“trop important” sur le CR médical) diastasis occipito-C1, œdème canalaire C0C1 ; déficit hémiplégique gauche, spastique aux membres inférieurs, flasque aux membres supérieurs avec signes de Babinski bilatéral (faisceau pyramidal) ; déficit moteur localisé au membre supérieur gauche (MSG : pas de mobilité, plexus brachial) ; pupilles : myosis ; yeux : œdème ; écrasement du larynx, dysphonie, troubles de la déglutition ; traumatisme et sidération de la sphère oro-pharyngée ; brûlures au cou, œdème, menton ouvert (points de suture) ; brachycardie, extra-systoles, broncho-pneumopathie
- Au 01/03/200x : Glasgow à 7, coma et pronostic vital en jeu
- Au 06/03/200x : Glasgow à 15

Le bilan lésionnel pour l’accident n° 2, le 13 mars 200x
(il fut noté dès le 10 mars : troubles obsessionnels, épisodes compulsifs…) :
- anisocorie gauche réactive ; important encombrement laryngé ; hypothermie à 32° ; réouverture de la prise de greffon iliaque droit ; plaie cutanée frontale gauche, excoriations main et cheville gauches ; hématome sous dural fronto-temporal gauche aigu ; hémorragie sous-arachnoïdienne ; hypodensité intéressant le genou et la partie antérieure du splénium du corps calleux ; hypodensité frontale gauche dans le territoire cérébral antérieur ; hémorragie méningée post-traumatique, œdème cérébral ; Babinski droit ; sub-luxation articulaire C6C7 ; pneumothorax droit complet, pneumothorax antérieur gauche ; condensation lobaire inférieure droite, syndrome alvéolaire diffus à gauche ; fracture aile iliaque gauche, fracture aileron sacré gauche, frac-ture du rebord antérieur du cotyle gauche, fracture du trou obturateur gauche, fracture du sacrum (traction fémorale transcondylienne gauche de 40 jours) ; fracture de la malléole externe de la cheville gauche ; dis-cret hémopéritoine sans lésion splénique ou hépatique apparente
- Au 13 mars 200x : Glasgow à 5, coma et « pronostic vital en jeu »

Consolidation : effective plus de 5 ans1/2 après l’accident initial, soit une ITT = 2 059 jours (pour un adulte)
Les séquelles feront, plus tard, l’objet d’un chapitre spécifique, sachant qu’il y a, entre autres "petites choses", atteinte bi-frontale+++, déperdition neuronale > 20%, hydrocéphalie, épilepsie…

.........................................

Le dossier médical, administratif, judiciaire de F…… montre l'exemplarité d'un certain type de comportement !
Il est à la disposition (sous certaines conditions, tout de même) de qui le souhaite pour que plus jamais cela n'arrive.
C'est aussi notre manière, à nous sa famille, de vivre ces évènements et leurs conséquences, de tenter de mener à bien notre catharsis.

Alors, oui, unissons-nous MAIS pas à n'importe quel prix !

.......................................

Avez-vous réussi à venir à bout de ce long récit ?
Merci de nous faire part de vos réactions.

A bientôt.


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MessagePosté: Mar Mar 11, 2008 8:51 pm 
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bonjour Missy!
oui j'ai tout lu les larmes aux yeux, je sais combien la route est longue et parsemée d'embûches, je sais combien les diagnostics sont pessimistes et tombent comme des couperets nous ôtant tout espoir, je connais aussi les amis qui nous fuient de peur d'être contaminés (on ne sait pas par quoi, mais au moins leur bêtise et leur intolérance sont clairement affichées).
Il faut malheureusement vivre de tel drame pour comprendre comment la vie peut basculer .
Une psychologue m'avait dit à la vue du palmarès de mon mari qu'il avait une sacrée envie de vivre et qu'il voulait par dessus tout nous retrouver (ses filles et moi). J'ai réfléchi longtemps au fait que malgrè les enseignements de la médecine et les diagnostics pondus par de grands pontes de réa ou de prof de neurochir qui maîtrisent parfaitement le sujet, il y a des condamnés ,des perdus d'avance , qui s'en sortent miraculeusement (certes avec des séquelles et un fort handicap).
Dernièrement ma toubib me disait que dans sa clientèle elle a 2 miraculés, mon époux et un petit jeune qui a eu une grave accident de moto sur un circuit de course. "Ces deux-là ne devraient pas être là, il sont morts sur le papier, on ne se sort pas de telles lésions, la médecine n'a pas d'explication pour justifier de tels miracles" m' a t-elle dit (ces mots sont à jamais gravés dans ma mémoire )elle a rajouté qu'elle a aussi un patient qui suite à un AVC est devenu "plante verte" (je sais c'est dur mais c'est ce qu'on m'avait prédit pour mon mari). Alors elle a dit à la femme de ce Monsieur que la stimulation, l'entourage, les encouragements, les paroles, la musique, les odeurs...tout le grand jeu tout ce qu'on a fait pour les convaincre de revenir....avaient certaines vertus qui avaient déjà fait leurs preuves...qu'il fallait qu'elle tente, qu'elle ose, qu'elle n'avait rien à perdre à essayer et voilà que ce Monsieur communique par pression de main, qu'il manifeste des émotions,qu'il a un regard plus expressif...
Ma toubib m'a raconté ça, elle était très bouleversée car c'est une scientifique...mais comme elle est très humaine et qu'elle avoue ne pas détenir de pouvoir divin elle pense que médecin, famille, patient sont complémentaires et les meilleurs alliés.
amitiés Missy
annie


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MessagePosté: Mar Mar 11, 2008 10:51 pm 
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Inscription: Mar Nov 28, 2006 1:05 pm
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Bonsoir Missy,

je suis comme Annie, j'ai tout lu ! J'ai la chance de te connaître et je connais ton histoire mais je dois t'avouer que de l'avoir lu m'a boulversée. Tes mots sont si justes que je ne sais quoi te répondre. La seule chose que je veux te dire est BRAVO et MERCI. Tu es une femme de combat et tu as traversé des épreuves terribles. Tu n'aimes pas les honneurs et pourtant tu le mérites tant !! Il est vrai que famille et professionnelles sont complémentaires et que c'est bien là que réside le travail à réaliser. Un challenge à relever. Je suis avec toi et je continue aussi mes combats et notre long chemin....

Gros Enormes BISOUS

Ange :wink:


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MessagePosté: Lun Mar 17, 2008 1:26 pm 
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Inscription: Mer Juin 27, 2007 2:14 pm
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je ne suis pas tout a fait d'accord avec catherine. je suis maman de TC ET personnel soignant je travaille a l'hopital publique depuis 20 ans et j'ai vu au fil du temps les conditions de travail se degrader et malheureusement les patients en font parfois les frais. aujourd'hui nous en "bavons" comme jamais , mais nous ne devons pas oublier que les familles en bavent encore plus que nous!!! en rentrant le soir les soignants retrouvent leurs maris et enfants en pleine santée et même si ils sont épuisés ils passent de bons moments .les familles des blessés ne sont jamais bien, elles souffrent jours et nuits, mois après mois, années après annees. alors les soignants soyez indulgent et continuer a aider les familles quoiqu'elles aient pu dire ou faire.
Les reproches (parfois justifiés il faut le reconnaitre!!!) sont le reflet de souffrances bien reelles - merci de m'avoir lu


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MessagePosté: Lun Mar 17, 2008 1:55 pm 
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Inscription: Lun Fév 18, 2008 7:25 am
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Merci à vous Laurence d'exister et de témoigner de la réalité "vraie" de la vie des TC comme de leurs familles.
Merci à celles et ceux qui comme vous portent la double casquette et ne demandent pas, sans vergogne, aux familles de se remettre en question, même si ces dernières ne sont pas parfaites, même si elles peuvent paraître agressives.
Certaines remarques restent dificiles à accepter, malgré le recul, quand on sait que l'impensable est trop souvent notre quotidien.
Merci à ce forum de permettre de tels échanges.

A bientôt.


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MessagePosté: Lun Mar 17, 2008 9:17 pm 
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il est inconcevable de demander a une famille en souffrance "de se remettre en question".je ne pense pas que des soignants même epuisés par une charge de travail toujours en perpétuelle augmentation, puissent demander ça a une famille donc la vie vient de volée en éclat!!! je travaille 12 heures par jour et je trouve toujours un moment pour les familles ,il faut dire qu'un jour pas si lointain !je me suis retrouvée de l'autre côté de la barrière,et croyez moi on ne vois pas les choses de la même façon après .bien entendu en aucun cas je veux dire qu'il faut en passer par la pour devenir un professionnel a l'écoute!et heureusement!!!!


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MessagePosté: Lun Mar 17, 2008 10:08 pm 
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Malheureusement c'est souvent à la famille de "se mettre en question". Comme tu le dis de façon très juste Laurence, lorsque l'on se retrouve de l'autre côté de la barrière je pense qu'effectivement en tant que professionnel on ne voit plus du tout les choses de la même façon. Il est facile d'analyser les situations lorsque l'on n'est pas directement touché et que l'objectivité prime. Lorsque la famille est en souffrance elle est à fleur de peau et elle est en quête de réponses, d'attention et de soutien. En fait, c'est bien ce côté là qu'il manque cruellement. Lorsque le patient fait l'objet de toutes les attentions on oublie très souvent la souffrance de celui ou celle qui est à côté. Il faut TOUT gérer et on n'a pas le droit à l'erreur ou de craquer. Il faut tenir à tout prix et même la surchage de travail ne doit pas empêcher à un professionnel de se rendre compte d'une famille en détresse. Très souvent la famille et le patient s'adaptent aux professionels alors qu'en fait ça devrait être l'inverse. La famille n'est justement pas professionnel et notre rôle est complémentaire. L'un ne va pas sans l'autre et sans faire de concours de performance, la famille connait le patient et sent beaucoup de choses bien avant les professionnels. Tout el monde ne peut ps rentrer dans des cases ou dans des statistiques mais on a tous le droit à une prise en charge digne de ce nom.


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MessagePosté: Lun Mar 17, 2008 11:49 pm 
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lorsqu'alex etait en réa j'arrivais parfois a communiquer avec lui ,juste des petites pressions de la mains ou alors il bougeais un doigt a ma demande, lorsque je racontais ça aux medecins ils se regardais en se disant "la pauvre elle désire tellement que son fils revienne qu'elle prend ses rêves pour des realitées".ils m'ont alors conseillé de voir un psy car "je perdais les pédales"et pourtant ils ont bien du se rendre a l'evidence alex réagissais avec moi et seulement avec moi!! un jour j'ai demandé a alex de bouger le pouce le medecin étais present et il a vu que je ne délirais pas,et oui il faut ecouter les familles !!!elles ne sont pas qualifiées mais elle connaissent le patient et elle peuvent grace a cette connaissance aider les soignants .l'amour est aussi un "medicament"et en associant les soins des professionnels de santée et l'amour des familles je suis persuadée que l'on avançerais en harmonie


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MessagePosté: Mar Mar 18, 2008 12:33 am 
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Bonsoir Laurence, et MERCI !!
En effet même si vos messages 'et les réponses apportées) laissent apparaître qu'il y a encore pas mal d'obstacles à franchir pour une (ré-)conciliation familles-soignants, ils montrent aussi que certain(-e)s, d'un côté comme de l'autre, d'ailleurs, lancent des ponts ...


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MessagePosté: Mar Mar 18, 2008 8:02 am 
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Laurence a vécu les mêmes choses que moi ,en réa Yann réagissait à ma présence mais pour les toubibs c'était du pur réflex...et puis il y a eu à Marseille à la clinique "Miracle" et la toubib qui sait qui comprend qui croit en la famille et aux proches et qui d'entrée de jeu m'a dit "on va voir ce qu'on peut faire, rien n'est gagné rien n'est perdu"et qui a tout mis en oeuvre pour aider mon mari, pour soutenir et accompagner notre famille à surmonter ce drame et qui a réussi là où d'autres s'avouaient vaincus. Il y a donc des toubibs qui tiennent compte de la famille et qui ont compris que sans elle, sans sa confiance, la complémentarité ne peut exister. Je constate à travers les différents témoignages que malheureusement ce n'est pas le cas partout et c'est dommage car ça réduit les chances de récupération du blessé.
annie


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MessagePosté: Mar Mar 18, 2008 9:51 am 
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je pense annie que nos deux familles doivent beaucoup a la clinique "miracle" et a son medecin extraordinaire. sans oublier toute l'equipe .je me souvient qu'alex avant l'accident etait fou de certains jeux ,et bien ce medecin demandait a l'aide soignant de passer du temps près de lui pour le remotiver a jouer!!! pas beau ça!!!nous avons même eu le plaisir un jour de voir arriver un voisin de cette clinique qui venait en toute simplicité rendre visite aux patients du centre de reveil,alex a passé un grand moment avec ce monsieur et le lendemain il a racconté aux infirmières qu'il avait fait un rêve ou il discutais avec jean jacques goldman, les infirmieres lui ont montré les photos prisent la veille afin de lui faire voir que c'etait la realité.goldman etait venu encourager les patients!depuis alex lui a ecris et jjg lui repond !!pouquoi que tout les TC n'ont pas la chance d'etre pris en charge d'une façon aussi bonne c'est pas normal.


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MessagePosté: Mar Mar 18, 2008 1:01 pm 
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Mais oui Laurence tout est là, la toubib, chef de service motive ses troupes et ainsi tout le personnel fonctionne comme elle. Le patient est au coeur du système, et ce dernier s'adapte et la famille a sa place. Je savais à l'époque où Yann y était qu'il était très bien pris en charge mais je mesure aujourd'hui l'exception que représente cette clinique. Pourtant après, quand yann a été transféré dans un centre chez nous, même si le personnel et le médecin n'étaient pas des affutés du TC, la prise en charge du blessé et l'accompagnement des familles étaient très corrects et adaptés aussi. Mais nous étions sortis de la crise et l'espoir d'une bonne récupération bien amorcé.
Comme quoi ça tient à la personnalité du chef de service à son professionnalisme à ses compétences en la matière de TC à l'amour qu'elle voue à son métier au respect qu'elle a du patient et de sa famille...Je le lui ai dit et écrit et si je l'encense ainsi c'est que vraiment je me rends compte que cette toubib est une exception et que tout le monde qui vit un drame tel que le notre mérite de croiser quelqu'un de comme elle qui peut les aider à y croire et à reprendre espoir.
Annie


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 Sujet du message: Nous sommes complémentaires
MessagePosté: Jeu Mar 20, 2008 11:53 am 
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Bonjour tout le monde.

Je découvre seulement le post ce matin... :oops:

Ce n'est pas évident ! Dieu merci, je n'ai pas eu à affronter tous ces problèmes de communication avec les pros, puisque j'ai connu mon mari plusieurs années après son accident. J'ai commencé à "travailler" avec eux seulement depuis l'an dernier, soit 20 ans après. Mais ça n'a rien à voir avec les hitoires que j'ai pu lire sur ce forum.

Certains témoignages sont poignants...

Toute la difficulté est de concilier le manque de temps, d'effectif dans le milieu hospitalier et les besoins réels, vitaux des familles. Mais bon, la politique du gouvernement actuel ne va pas dans le bon sens de ce côté-là ! Du côté pro, il faut arriver à caser une charge de travail de plus en plus lourde dans des temps records. Du côté des familles, là aussi, il faut gérer le suivi, les démarches et surtout la souffrance !

Alors, que peut-on faire pour les pour améliorer les choses ?

En tout cas, je suis d'accord sur ce point : nous sommes complémentaires. Il n'y a qu'en trouvant un minimum d'harmonie entre les pros, les familles et les blessés qu'on pourra faire avancer les choses.

_________________
"Si ton labeur est dur et si tes résultats sont minces,
rappelle-toi qu'un jour le grand chêne a été un gland comme toi..."
[Proverbe chinois]
... Dieurdieuf


Dernière édition par dieurdieuf le Dim Mar 23, 2008 5:52 pm, édité 1 fois.

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MessagePosté: Dim Mar 23, 2008 5:45 pm 
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Inscription: Dim Nov 26, 2006 6:47 pm
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Et voilà où interviennent les "anciens du forum" ils réconfortent ceux qui sont dans la tempête,ils traduisent le "dialecte" de certains toubibs, ils tentent d'apporter une explication plausible et cohérente à ceux qui ne comprennent pas pourquoi le patient reste couché une journée entière sans rééduc parcequ'il y a un manque de personnel, pourquoi la rééduc n'est pas pluridisciplinaire parcequ'il n' y a plus d'ergo ou d'ortho ou parceque la kiné enceinte n'est pas remplacée...oui il faut reconnaitre qu'il y a un problème grave au niveau médical, sûrement que les toubibs font ce qu'ils peuvent et ce qu'ils doivent faire et que la gestion de ce problème les dépasse et ne se situe pas à leur niveau mais à une distance plus politique et administrative. Mais au bout du compte il y a un patient et une famille en souffrance. Je l'ai dit et le répète que je n'ai pas connu ça j'ai eu une chance inouie que mon mari soit pris en charge par des professionnel(le)s qui ont fait leur boulot d'une manière irréprochable. Dans notre trou perdu de Lozère les toubibs peu confrontés à cette pathologie n'ont pas hésité et n'hésitent pas à orienter mon époux vers des confrères plus chevronnés et plus affutés sur le TC quand ils se sentent dépassés.
Tout échange est constructif et enrichissant (ça c'est la pédago qui commente)à tous les niveaux. Je sais que mon mari a eu une toubib exceptionnelle et les petits trucs qu'elle m'a donnés, l'espoir qu'elle nous a insuflé à mes filles et moi j'essaie à mon niveau de les communiquer à ceux qui en ont besoin. C'est important de ne pas se sentir seul dans ces épreuves terribles.
Annie


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