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Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
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MessagePosté: Mar Avr 01, 2008 6:26 pm 
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bonsoir,
merci à Annie, à Laurence 3013, à Cristal d'avoir aussi témoigné d'une bonne prise en charge professionnelle. Donc ça existe, c'est possible : il faut aussi le dire, ça peut donner un peu d'espoir !
Quand je lis tous les autres témoignages, je suis un peu sous le choc : c'est ça que vous avez vécu ? On ne le souhaite pas à son pire ennemi ! Mais un TC grave est de toutes façons une épreuve qu'on ne souhaite pas à son pire ennemi...
Essayons tous d'améliorer le dialogue, la confiance, parlons-nous respecteusement, que chacun fasse de son mieux, ce sera déjà beaucoup !
Bon courage à tous, familles, blessés...et professionnels
catherine


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MessagePosté: Mar Avr 01, 2008 7:59 pm 
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Il faut juste préciser que Laurence et moi avons eu notre proche TC accueilli et soigné dans la même clinique et qu'il y a là une toubib formidable et exceptionnelle de compétence, d'humanité et de gentillesse et un personnel tout aussi charmant et compétent.
annie


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MessagePosté: Mer Avr 02, 2008 10:12 am 
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Catherine, vous écrivez qu'en nous lisant vous avez decouvert les terribles souffrances endurées par certains d'entre nous,j'ai été aussi surprise que vous en lisant des témoignages affreux ou les familles ne sont pas comprises, écoutées ,soutenues .Je pense a titre personnel que certains medecins, ide ,as devraient changer de metier. comme le disait un ancien sloggan "nous ne sommes pas des nones" c'est un fait, mais lorsque nous choisissons ces professions nous savons tous que nous allons etre confronté a la souffrance et que le relationnel est une facette très importante de nos professions. il faut faire preuve de compréhention d'amour et aider les familles dans tout LES CAS , même si nous avons l'impression" qu'elles depassent les bornes" ELLES SOUFFRENT TELLEMENT que parfois elles expriment ces souffrances en donnant l'impression d'agresser, mais s'est faux elles DEMANDENT DE L'AIDE .il faut aussi reconnaitre catherine que parfois les soignants n'assurent plus comme ils devraient, il faut alors l'accepter et "passer la main" il n'y a aucune honte a ça, c'est le contraire qui est honteux .le trauma cranien demande une prise en charge très particuliere et des formations seraient les bienvenues pas seulement pour aider au mieux le patient mais pour soutenir SA FAMILLE trop souvent zappée. plus la famille fait partie de "léquipe" mieux elle sera et mieux sera la famille, mieux avançera le patient .merçi de m'avoir lu


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MessagePosté: Jeu Avr 10, 2008 3:04 pm 
Bonjour,

Je me lance..parceque j'ai été vraiment trés touchée par tous ces témoignages que je viens de lire.

Pour me présenter, je suis interne en 1ère année en anesthésie-réa. Je n'ai donc pas bcp d'expérience en la matière, surtout par rapport à vous familles qui vivaient ces expériences de l'intérieur avec son lot de souffrances morales et parfois physiques. La "pathologie" des aidants, ce sont des choses dont on parle énormément au sujet de la maladie d'Alzheimer, du cancer, je crois meme qu'il y a eu des études trés sérieuses sur le sujet qui ont prouvé que meme d'un point de vue somatique les aidants familiaux étaient plus frequemment sujets à des troubles que le reste de la population générale.

L'épuisement de familles qui font parfois des kilomètres pour etre auprés de leur proche , moralement usées par le temps, traumatisées par la lourdeur des dispositifs réanimatoires, ce sont des choses qu'il faut impérativement prendre en compte.

MERCI de nous le rappeller si fortement par vos diverses expériences.

Je voudrais dire que ce qui a été souligné par un intervenant est trés vrai, il n'y a aucune formation sur le TC autre que purement médicale dans le cursus généraliste des études de médecine.
Personne ne dit un TC grave c'est AUSSI un traumatisme familial. Peu de prise en charge GLOBALE.

Contrairement à d'autres entités comme le cancer ou Alzheimer ou l'on nous parle de maitre mot comme prise en charge multidisciplinaire, CS SPECIFIQUE D'ANNONCE, soutien des aidants etc...

Pourtant il s'agit de la meme manière d'enjeux de santé publique, 3000 invalides majeurs, plusieurs dizaines de milliers de personnes gardant des séquelles plus ou moins invalidantes aprés un TC grave. Sans compter les blessés dits "légers" mais qui peuvent eux aussi rencontrer moultes difficultés, état de stress post-traumatique etc...Je pense bien que cela vaudrait la peine d'en faire un enjeu majeur.

Mais globalement je pense qu'il faut savoir que ce genre de chose ne s'apprend de toute façon pas dans les livres. ça se VIT aussi, y compris du coté des soignants. Rien ne remplace le vécu. Parceque pour nous dans notre cursus on nous demande des mots clés, sortir sur une copie, écoute, empathie, cs spéçifique, c'est facile à dire et ça rapporte des points :roll: mais encore faut-il le faire ensuite dans une pratique quotidienne !
Nous non plus nous ne sommes pas des machines ! Meme si de temps en temps, la façon dont sont organisées les études de médecine peuvent faire croire le contraire !

Autre question au sujet du handicap invisible. Tout ce qui est troubles du comportement, troubles mnésiques, troubles de l'humeur secondaires à un TC sont trop peu connus et du coup peu reconnus.

La famille connait beaucoup plus de choses sur le patient que n'importe qui d'autre. Comment il était avant, ce qu'il aimait. C'est important de savoir et de connaitre le passé d'une personne dans le coma et pour la suite de sa prise en charge. Evidemment c'est donc COMPLEMENTAIRE. C'est meme la meilleure alliée du corps médical comme le corps médical doit etre le meilleur allié des familles.

Je crois que beaucoup de choses restent à faire.....

Comme dit plus haut, le maitre mot: HUMILITE , RESPECT, PATIENCE.

La médecine n'est pas Dieu. On nous en demande bcp aussi parfois il faut le dire. Les personnes attendent des réponses parfois trés prescises sur des pronostics. Ce qui à une famille parait trop brutal, ne parait parfois pas assez clair pour d'autres. C'est pas toujours évident ! Alors quand on ne sait pas ( et en général on ne sait pas autrement que "statistiquement") , il faut savoir dire les choses avec tact, objectivité et prudence.

Les soignants sont aussi des etres humains, ils ont aussi leur mécanisme de défense. Et il arrive qu'ils craquent aussi-parfois-. C'est beaucoup d'énergie et de temps pour essayer d'etre à la hauteur. Et on ne l'est pas toujours, la preuve mais on peut chercher à s'améliorer :wink:

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout et courage à tous dans votre parcours.


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MessagePosté: Jeu Avr 10, 2008 4:40 pm 
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merci beaucoup !
je te souhaite une grande carrière dans la voie que tu as choisie parceque tu as une ouverture d'esprit et un côté humain qui méritent d'être soulignés. Quoique nous fassions , qui que nous soyons, nous sommes avant tout des humains avec notre lot d'imperfections et d'incompréhension et cela aussi bien du côté patients que soignants. Bien évidemment que de nombreuses choses dans le monde iraient beaucoup mieux avec plus d'humilité et de tolérance de la part de tout un chacun. Mais arriver à se remettre en question, à écouter son prochain, à essayer d'atténuer ses souffrances morales et physiques ce sont de grandes valeurs humaines qui valent bien plus que des points sur une copie pour un futur médecin. C'est la confiance que ses patients et leur famille lui accorde, l'admiration de ses confrères ( la jalousie aussi je suppose) et la satisfaction personnelle.
Mon mari a eu une chance inouie d'être pris en charge par une toubib comme ça et il est vrai qu'elle sort du lot autant par ses compétences sans failles que par sa psychologie , son tact et sa diplomatie dans les relations humaines. Je suppose aussi que tout le monde n'a pas les mêmes dons ou compétences dans ce domaine mais comme toute chose ça doit pouvoir s'apprendre se travailler et s'améliorer.
Encore faut-il l'admettre et le vouloir.
Bonne chance à toi dans la poursuite de tes études reste attentive à tes patients et à leur famille surtout quand la situation est grave voire désespérée, parfois le salut vient d'une écoute ou d'une main tendue.
amitiés
annie


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MessagePosté: Jeu Avr 10, 2008 9:57 pm 
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Bonsoir Valbt,

MERCI de ton témoignage. Je suis entièremet d'accord avec Annie. Ton ouverture d'esprit me touche énormément et tu me fais penser aux internes que j'ai pu rencontrer en réa. je te souhaite de réussir dans tes études car à la lecture de ton message il en ressort une réélle vocation et il est si important de se dire que nous ne sommes toutes et tous QUE des humains. Il f aut composer et travailler ensemble. Le respect et la communication sont très importants quand une famille vit un telle drame. La réa est un cocon où je me suis sentie en sécurité et comprise. l'humanisme, la simplicité, la disponibilité de tous m'ont touchés et JAMAIS je ne pourrais les oublier et les remercier à la hauteur de leur engagement fut-il leur métier.

Bon courage pour la suite et ne changez surtout pas.

Ange


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MessagePosté: Jeu Avr 10, 2008 10:44 pm 
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bonsoir je travaille dans un service d'urgence, après plusieurs années de réa ,je suis aussi la maman d'un jeune homme trauma cranien grave et je voudrais travailler avec des internes comme toi plus souvent !!si tu aimes la montagne penses a l'hopital de briançon pour un futur stage urgence smur secour en montagne!!!!!et surtout gardes cet etat d'esprit


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MessagePosté: Ven Avr 11, 2008 4:12 pm 
Merci à vous !

Acceuillir correctement les familles, c'est déjà soigné. Il y a des endroits ou l'on cherche à vraiment développer une culture d'acceuil, sans doute n'est-ce pas le cas partout. Mais c'est sur que ce n'est pas admissible de voir des familles faire le tour des hopitaux avant de savoir ou a été transféré leur proche , ne pas avoir le code d'accés au service, rester à la porte en fait, parcequ'en pleine nuit on a oublié de le leur donner, attendre seules sans explication. N'importe qui en deviendrait fou.

Forcément en réa, il faut pallier au plus pressé, alors la famille dans un 1er temps passe parfois un peu au second plan. On est pas dans un acceuil banal non plus. C'est pourquoi ça demande une réflexion auquelle vous familles vous avez toute votre place à prendre. Surtout les polytraumatisés qui requièrent quelque chose de vraiment spéçifique. ce n'est pas pour rien qu'il y a des centres de référence partout en France à la fois pour le plateau technique mais aussi pour l'acceuil des familles. Ce n'est vraiment comparable à rien d'autre.

Vous n'avez pas toujours bien vécu cet acceuil et on ne peut que le regretter pour vous comme pour votre proche car quoi qu'il advienne ils ont besoin avant tout de vous, de votre affection, de votre courage. Nous de votre confiance et vous de la notre. Tout cela se mérite bien evidemment.
Il faut bien penser qu'une famille démobilisée, démoralisée, épuisée, ce n'est dans l'intéret de personne. Transmettre un peu d'"ondes positives", penser à annoncer ce qui va...Laisser un peu d'espoir sans en donner trop. ça ne s'improvise pas...mais c'est primordial.

@ Annie: Oui il y en a comme ça. Moi aussi j'ai eu la chance de croiser des gens extraordinaires (pas pour les memes raisons bien sur ) qui te transmettent leur passion mais bien plus encore, une certaine idée de la médecine.

@Ange, je comprends. La réa est un milieu angoissant, particuliérement à l'arrivée mais c'est aussi un milieu dans lequel les familles sentent ensuite une fois la phase initiale passée leur proche en sécurité, surveillé et protégé, c'est parfois dur quand la sortie est annoncée alors que c'est evidemment une bonne nouvelle ! Comme c'est une vraie chaine de soins depuis le lieu de l'accident jusqu'à la réinsertion, beaucoup ont peur d'etre laché dans la nature, dés qu'on change de maillon. Et je pense que je réagirais pareil.

@laurence :
Jolie région ! ( je connais un peu serre chevalier...), c'est pas vraiment mon coin dans l'immédiat mais je connais quelques personnes parties sur Grenoble qui migreront peut etre sur Briançon :wink:


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MessagePosté: Ven Avr 11, 2008 4:17 pm 
Dernière petite chose : Ils ont de la chance de vous avoir. Tous vos témoignages sont vraiment touchants. Certains n'ont pas cette chance. Le nombre de malades que j'ai vu ne jamais avoir UNE SEULE visite, sans compter les problèmes familiaux en tout genre. C'est plus fréquent malheureusement qu'on ne le croit. Et c'est là qu'on voit combien l'entourage est important, en réa comme ailleurs. Parceque l'énergie qu'ils vont puiser moralement à ruminer leur solitude ( forcément plus vivace à l'hopital) et leurs pbs, c'est autant d'énergie qu'ils ne mettront pas à se battre, à collaborer, à etre compliant dans la prise en charge.
Là souvent on va se demander ou est la famille, quel proche, quel ami, quel voisin pourrait etre susceptible d'assurer un petit soutien. Parceque c'est indispensable.
Il faut penser à ça quand à la chambre suivante, le meme assure que : "la famille est trés difficile à gérer !"
Nous aussi nous avons nos paradoxes bien humains... :roll:


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MessagePosté: Mar Avr 22, 2008 7:23 am 
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Bravo valbt,je lis seulement maintenant tes messages et ils me donnent vraiment de l'espoir : il y a des professionnels qui sont dans une vraie réflexion par rapport aux familles et quand on commence à se poser des questions,et bien on trouve des réponses ! Tu fais preuve d'une grande sensibilité,d'un grand respect et c'est ce que nous demandons en premier.Beaucoup d'humilité aussi et c'est rare ! Tu seras un grand médecin et tu feras du bien aux autres et c'est tellement important ! Amicalament .

_________________
tant qu'il y a de la vie...


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MessagePosté: Ven Avr 25, 2008 9:34 am 
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Une petite chose à prendre en compte aussi c'est l'éloignement des familles quand un de leur proche est en réa...les services pointus sont sur les grands centres et les personnes blessées arrivent tout azimuts. Bien souvent il faut faire des kilomètres pour être auprès d'un proche et les visites en réa sont limitées...Je devais faire 200 bornes aller et 200bornes retour pour être auprès de mon mari soit 4 heures 30 de route pour être 1h avec lui (et quand il était sur marseille c'était 600km) Il est difficile pour les praticiens de tenir compte de tout, leur priorité étant l'état du patient dont ils ont la charge, mais l'éloignement fait aussi partie d'un paramètre qui met la famille en grande souffrance, le savoir et faire savoir à la famille que l'équipe médicale le sait c'est aussi réconfortant...une fois bloqués par un accident sur l'autoroute nous avions perdu notre heure de visite à la réa...Affolée je les ai appelés et on m' a répondu de ne pas m'inquiéter, de ne pas risquer un accident à mon tour, exceptionnellement vu que nous venions de loin on me laisserait une heure entière avec mon mari même si j'étais en dehors des périodes de visites...je les aurais embrassés!


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MessagePosté: Sam Avr 26, 2008 4:44 am 
Pour l'instant, j'apprends, j'écoute et j'observe aussi...Vous me direz c'est souvent la meilleure place :wink: Peut etre c'est ce qui manque un peu par la suite pour voir ce qui cloche. Peut etre on oublie ensuite un peu les réflexions que l'on a pu se faire étant plus jeune, je ne sais pas. Mais les expériences les plus marquantes sont souvent les 1ères.
Avant d'etre un bon médecin, il faut non seulement accumuler connaissance et expérience mais aussi surtout ne jamais oublier pourquoi on fait ce métier.

J'ajouterais qu'un médecin n'est jamais que le produit de ses enseignants..qui se construit je pense aussi beaucoup par mimétisme , s'il voit le patron ou ses chefs faire preuve de respect, d'humilité et d'humanisme (ça se voit et ça se sent, pas besoin de grands discours en général), il y a toutes les chances pour qu'il reproduise ces comportements meme si ça parait de bon sens et normal. S'il explique, annie, que l'éloignement est facteur d'épuisement en plus du reste, s'il demande à ce que l'on soit compréhensif dans certains cas sur les horaires de visites ( s'il pense seulement à le dire), s'il est présent et disponible pour les personnes travaillant dans son service jusqu'aux aides soignantes ( juste dire bonjour et etre agréable, ça parait idiot mais parfois les infirmières se plaignent à juste titre que de simples étudiants en médecine ne disent meme pas bonjour ou ne se présentent pas, c'est pas cool), s'il prend le temps de faire de l'enseignement pdt ses visites, etc... ça rejaillit sur tout un service en général. ça rejaillit sur l'enseignement, sur l'ambiance, sur la confiance que se font les soignants. Quand tu es dans dans la mouise, tu es content de savoir que tu peux compter sur des chefs sympas, disponibles, compréhensifs, qui ne vont pas t'engueuler parceque tu ne sais pas faire mais au contraire te montrer, t'expliquer. Ou meme sur des infirmières qui en savent souvent plus que toi par leur seule expérience. Cela surtout dans l'intérét des patients.
Quand on ne sait pas, il vaut mieux s'abstenir et déranger ceux qui savent à toute heure que de faire des bétises. Et ça ça implique une cohésion et une confiance dans toute l'équipe.
ça parait évident mais je sais qu'il n'y a pas toujours et partout de trés bonnes expériences. Rien de grave pour les patients en général, les gens sont heureusement responsables evidemment, mais juste pas terrible pour l'ambiance et ça compte pour le moral, la motivation, l'humeur. Et quand le coeur n'y est pas..ce n'est peut etre pas si étonnant qu'il ne le soit pas toujours avec les familles. Je pense que c'est vraiment trés important cet aspect, un aspect qu'on ne voit pas forcément de l'extérieur mais qui est trés important aussi.

C'est le chef de file comme partout. Un bon chef de service, un bon médecin, c'est aussi etre vraiment investi dans la vie du service. Pas uniquement les congrés et publications.
Il y en a bcp qui arrivent à tout faire. Honnètement j'admire et je ne sais pas comment ils font. ça demande énormément d'investissement et d'organisation.

Aprés l'hopital est aussi une mini communauté humaine qui peut aussi avoir les memes problèmes de rivalité, d'impolitesse qu'ailleurs mais quand meme parfois ça mériterait surement quelques efforts à certains endroits dans l'interet des patients.

Bon courage à tous. :wink:


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MessagePosté: Sam Avr 26, 2008 9:38 am 
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Inscription: Dim Nov 26, 2006 6:47 pm
Messages: 566
Localisation: Mende Lozère
Bien sûr que le "chef" dans tous les domaines est celui qui va motiver la troupe et insuffler chez ses apprentis la façon d'être et d'agir. Mais chaque individu a aussi sa propre personnalité. Pour certains la communication, l'approche des autres, le contact, le relationnel ,sont plus aisés que pour d'autres. L'apprenti qui se lance dans une carrière où ces aspects là ne sont pas négligeables doit absolument les travailler et les perfectionner. S'ils lui font défaut, ses connaissances seules mêmes si elles sont excellentes ne suffiront pas à lui donner le statut qu'il mérite auprès de ses malades, des ses pairs et des familles. Je reconnais que c'est une facette délicate et difficile mais tout est perfectible l'important c'est d'accepter de se remettre en question, d'accepter de reconnaître ses défaillances, d'accepter d'admettre qu'on a fait une erreur de jugement, d'appréciation et de construire à partir de l'erreur afin qu'elle ne se reproduise plus...je procède ainsi avec mes élèves mais à 2/3 ans ils ignorent, l'humilité, la fierté, mais avec tact, diplomatie, sourire et explications claires et rationnelles, le message passe à tous les niveaux.
c'est mon avis.
annie


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