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Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens
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MessagePosté: Jeu Fév 28, 2008 7:53 am 
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Inscription: Dim Oct 29, 2006 9:51 pm
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Localisation: ALSACE
Bonjour,
Pour faire prendre conscience aux professionnels des difficultés que les personnes blessées rencontrent dans l'éducation et la vie quotidienne de leurs enfants, nous devons faire évoluer le regard de tous
Un grand travail est à mener du côté de la parentalité: la grille d'évalaution qui ouvre droit à l'intervention de tierce personne (MDPH) ne prévoit pas directement l'assistance à la parentalité.
Nous devons faire évoluer cette situation, aussi je travaille sur un support pour exposer le quotidien des familles, des papas et des mamans TC, qui élèvent leurs enfants avec bp de courage, ...
Je recherche des exemples concrets auprès d'autres familles sur leur quotidien, des situations de vie décrites simplement: positives et négatives, les limitations, les accompagnements nécessaires, ce que cela change lorsque l'on est accompagné...

Notre famille est confrontée à cette problématique, mais je souhaitai avoir votre vision pour être le plus pertinent possible...
Alors merci de votre contribution, je vous ferais passer le support une fois terminée,

Bonne semaine

JEan


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MessagePosté: Jeu Fév 28, 2008 10:10 am 
Bonjour,

Je trouve ce sujet intéressant à aborder. Je vais apporter ma contribution même si elle semble minime.

J'ai eu mon accident à Noël 2006, rentrée le 5 Janvier 2007. J'habite entre Nantes et Rennes, j'avais 27 ans à l'époque, mon ex m'a quitté pour vivre dans l'Oise, donc je me suis retrouvée archi seule.

De Janvier à Mars, ma mère faisait 20 km aller et retour pour me voir tous les jours, m'apporter à manger. A cette période, je faisais des malaises quasi quotidien, j'allais au CHU 1 fois par semaine en moyenne.
Mes parents m'appellaient tous les soirs pour savoir comment j'allais.
Le matin, ils m'appelaient tous les jours vers 10h30 et m'ont avoué 6 mois plus tard qu'ils m'appelaient le matin pour s'assurer que j'étais toujours vivante.

Bilan :
- les assurances, mis à part les remboursements médicaux, n'ont apporté aucune aide à cette époque la.
C'est ma mère qui faisait tout chez moi : ménage, courses etc... Personne n'avait proposé une aide d'une tierce personne.
- Je touchais 500 € / mois. Je n'ai pas pu payer le loyer et ce sont encore mes parents qui m'ont aidé à cette période la, sinon je ne sais pas ce qu'il se serait passé.
- Mes parents m'emmenaient au CHU toutes les semaines et m'accompagnaient dans tous les déplacements médicaux hors CHU (kiné, médecins, pharmacie etc) car je n'avais pas droit aux ambulances.
- Les démarches administratives comme aller aux assedics pour toucher une misérable somme chaque moi : c'est ma mère qui s'en ai chargé encore une fois de plus. Elle a du s'y prendre à plusieurs fois.

Bilan du bilan : je n'aurai pas eu mes parents, j'aurai été dans une galère épouvantable, j'ose même pas l'imaginer.


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MessagePosté: Sam Mar 01, 2008 12:42 am 
bonsoir
je ne sais plus si j'ai raconté cette terrible histoire???peut-etre
peut-etre vous sera-t-elle utile
Une maman de 57 ans atteinte d'une SEP.elle vit avec un de ses fils,qui lui travaille à l'usine.
elle devient de+en+grabataire,de semaine en semaine.Il fait son possible pour elle..repas,ménage..etc...
demandes faites pour 1 aide soignante....refusée
pour une femme de ménage......refusée
Après quelques mois,cette maman se retrouve dans un lit,sans bouger meme pas le doigt,incontinente,porteuse d'1 sonde gastrique,début d'escharres.........et j'en passe
pour le médecin traitant...le fils est là,il se débrouille très bien je passe de temps en temps...
pour l'assistante sociale,qui je crois ne s'est pas déplacée idem......
pour le spécialiste,la maladie suit son courset la seule solution serait maison de cure médicalisée...vu le prix de journée,les enfants ne peuvent pas.Certains sont au chomage en tout cas ils ne peuvent pas payer.
Plusieurs démarches sont à nouveau en cours car je ne supporte plus de voir ça.je les aide au mieux,mais je suis à 100KM et je ne peux y aller tous les jours.
Un courrier arrive du C.G. il alloue une somme pour achat de matériel de première necessité
la famille a loué 1 lit médical et achète 1 matelas anti escharre+une chaise confort pour les quelques moments ou leur maman est levée.
Le fils s'occupe de sa mére avant de partir le matin..toilette,changes,lit a laver entierement car ils ne peuvent acheter de changes complets et le dreep à passer pour la nourrir.Il recouche sa mere et part au travail.
A midi,il recommence ce qu'il a fait le matin.Il laisse sa maman un bon moment sur le fauteuil en la callant avec des oreillers pour qu'elle ne tombe pas.Il fait le ghange de vetements,du lit ...et repart au travail
Le soir ,au retour du boulot meme cinéma...et c'est comme ça tous les jours.le WE.les autres enfants viennent chacun à leur tour mais ils vivent loin,dont un à Bordeaux.
Les réponses aux differents courriers arrivent,mais rien de positif.cette fois la maman n'a que 57ans il n'est pas possible de donner 1 suite favorable à votre demande
Et le fils continue de galerer...Le medecin traitant vient de temps en temps
il constate que les escharres ne sont pas beaux et fait faire 1 préparation à la pharmacie...non remboursée bien entendu
les mois passent et nous redemandons une allocation au C.G.
une autre somme est allouée ,les enfants achètent des protections et des changes.
toujours pas d'assistante sociale.....
la maman a vécu 2 ans dans cet état et son fils a du etre hospitalisé pour dépressionlorsqu'elle est DCD.
C'etait je crois en 2004.
J'ai vu une misére pas possible dans cette famille,comme il n'est pas permis de voir.Famille sans argent dans 1 village isolé d'Auvergne.
LE COMBLE=L'ARGENT VERSE PAR LE C.G. A ETE RECLAME au Dc de la maman.Malgrè des courriers envoyés,rien à faire.La seule chose permise :Remboursement étalé su plusieurs mois.
Cette histoire pourrait vous vous inspirer en tout cas prenez-en note
J'ai promis de renverser les montagnes si je retrouve un tel cas.Avec article sur les journeaux.Je note au passage que j'avais envoyé un courrier au ministre de la santé de l'époque
merci de m'avoir lu et bonne soirée


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MessagePosté: Sam Mar 01, 2008 7:47 am 
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Inscription: Mer Juin 27, 2007 2:14 pm
Messages: 197
un jour mon avocat m'a expliqué que 40% des personnes SDF etaient a la base des traumatisés craniens qui pour beaucoup se retrouvaient a la rue car differents, incapable de travailler et partis dans des conduites addictives (alcool drogue)ces personnes n'avaient pas de FAMILLE pour les accompagner, les assister ,les aider.on peut constater que sans les proches qui s'investissent beaucoup nos maris, enfants, parents TC pourraient très vite basculer dans la misère je suis prete a vous aider !!


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MessagePosté: Dim Mar 02, 2008 6:01 pm 
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Inscription: Lun Juil 09, 2007 4:19 pm
Messages: 82
Localisation: Nord-Ouest
Bonjour Laurence

Les chiffres de ton avocat ne m'étonnent pas. Lorsque j'ai rencontré mon mari, il était presque SDF. Il squattait un foyer, une auberge de jeunesse, une chambre d'hôtel... Il a même vécu 2 mois dans la rue ! Pourtant, il avait une famille d'accueil. Alcool, tabac, "herbe", il a connu ça aussi.

Bonjour Jean (Webmaster)

Mon mari est TC. Nous avons eu 2 magnifiques enfants (4 ans et demi, 2 ans et demi aujourd'hui). Il les adore. Mais il a ses limites. Anticiper, prévoir, faire attention sont les plus grosses difficultés (il lui arrive d'oublier un produit toxique à portée des petites mains ou de laisser un couteau pointu sur la table de la cuisine, par exemple). Ensuite, vient le problème de l'agressivité. Il a du mal à contrôler ses émotions et les réactions sont parfois disproportionnées par rapport à l'objet du "délit". Cela signifie pour moi une veille permanente et épuisante...

Pour nous aider dans la parentalité, je me suis beaucoup appuyée sur la PMI*. La puéricultrice vient régulièrement nous conseiller sur le plan éducatif comme adminisrtatif.

Une travailleuse familiale (TISF*) est venue à le rescousse. En plus du ménage, elle assure une surveillance auprès des enfants. Mais c'est limité dans le temps. Dans 2 mois, c'est fini.

Le recours à une assistante maternelle a été indispensable dans notre cas. Mon mari a eu du mal à accepter ce fait. Mais lorsque j'ai entendu prononcer le mot "placement", je n'ai pas hésité.

Mon homme a intégré une UEROS*. En plus du bilan professionnel, ils s'intéressent de très près à la parentalité. On a peut-être trouvé un compromis, qui lui permette de prendre en charge les enfants sur des petites périodes. Ou dans un espace sécurisé.

Evidemment, je dois assurer financièrement pour toute la famille. Il m'a donc fallu enchaîner CDD sur CDD, sans même prendre de vacances. Pour cela, je n'hésite pas à envoyer les enfants en vacances de temps en temps pour me permettre de souffler. J'ai des limites, moi aussi.

Qui dit un seul salaire dans une famille, dit difficultés financières. On a dû ouvrir un dossier de surendettement. Mais avec un peu de chances, mon mari finira peut-être par trouvé sa place dans un emploi protégé et on pourra envisager sa clôture.


(*) PMI = Protection Maternelle et Infantile
(*) TISF = Technicienne d’intervention sociale et familiale
(*) UERO = Unités d'Evaluation, de Réentraînement et d'Orientation sociale et/ou professionnelle

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"Si ton labeur est dur et si tes résultats sont minces,
rappelle-toi qu'un jour le grand chêne a été un gland comme toi..."
[Proverbe chinois]
... Dieurdieuf


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 Sujet du message: parentalité
MessagePosté: Lun Mar 03, 2008 4:55 pm 
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Inscription: Ven Jan 25, 2008 8:57 am
Messages: 92
Localisation: Haute-saône
Bonjour,
Tout d'abord encore merci pour ce forum qui semble être une aide trés précieuse à tous parents, conjoints, ou traumatisés. Moi non plus je ne suis pas surpris des chiffres cités précédemment car je crois que de nombreux exclus ou imcompris de notre société sont surement des personnes qui en plus du fait d'être traumaitsés cranien, n'ont surtout pas eut la chance de trouver le bon entourrage. Il semble évident à la vue de tous les témoignages que c'est l'entourrage qui fait la différence....
Pour ce qui est du sujet de la parentalité, je pense également que c'est un sujet trés important et peut-être surtout trés urgent d'aborder au sein de la société en général. En effet, marié depuis 13 ans avec mon épouse, et au courant d'une invalidité à vie de 30 %, il ne me semblait pas contradictoire le fait qu'elle pouvait assurée un rôle de mére.
Aujourd'hui aprés la naissance de 3 garçons de 12, 11 et 6 ans il me semble trés compliqué de faire reconnaître la situation quotidienne dans l'éducation des enfants.
Pour moi, il ne me semble pas impossible de pouvoir élever correctement et dans le respect du rôle de chacun ( papa ou maman ) des enfants lorsque l'on est traumatisé cranien ( comme mon épouse du moins) mais il est clair que le rôle que je joue à ses cotés est trés complexe.
Je dois à la fois gérer le quotidien, mais aussi avoir un rôle de pére ( encadrement et tolérance) un rôle de mére ( affection et sincérité) tout en laissant à la maman la place qu'elle doit avoir ( en lui disant ce qu'elle devrait faire ) ou surtout en l'aidant à être la maman que je crois qu'elle serait si il ne lui était pas arrivé tout ça. Bien sûr, je parle de cliché et il est donc encore plus difficile de le faire bien quand on sait que finalement chaque parent apporte un équilibre primordial dans chaque situation. On bascule trés vite alors vis à vis des apparences dans un rôle de maître de tout et pére directif ou sévére alors qu'en permanence, on doit se corriger pour maintenir cette équilbre.
Je ne sais pas si je suis bien clair car en fait chaque situation du quotidien doit se gérer au mieux et jamais selon un rôle bien stricte. C'est en cela que je pense que la parentalité chez les traumatisés craniens passe surtout par une abnégation totale chez le conjoint d'un rôle prédéfini par la société et donc les autres.
Je vois au combien depuis que je cherche à en parlez avec des psychologues qu'ils ont encore du mal à admettre que souvent nos conjoints traumatisés cranien sont déja avec nous des enfants et pourtant ils apparraissent à nos cotés comme des adultes.
La parentalité pour des traumaitisés craniens comme mon épouse ( traumatisée jeune et donc avant de se construire une vie d'adulte reconnue ou de parents) passe surtout par l'Amour que nous leur portons en tant que conjoints.
Aujourd'hui, nos enfants me le dise assez : pour nous maman est normale mais on se rend bien compte que personne n'arrive à comprendre comment nous devons vivre tous les jours....
Je peux enfin partager cette expérience avec vous car vous pouvez comprendre je crois mais je ne suis sûr d'une seule chose, c'est que si je suis à priori à la hauteur de mon rôle de pére c'est surtout de grâce à la situation de mon épouse.
Une pensée sincére de courrage et d'affection pour tous les conjoints de traumatisés qui sont je crois le principal moteur de la parentalité possible des traumatisés.


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MessagePosté: Mar Mar 11, 2008 8:50 pm 
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Inscription: Lun Juin 11, 2007 10:18 am
Messages: 101
Bonjour,

je ne suis ps sure d'avoir compris ce que veut dire vraiment parentalité.
Mais je suis daccord avec beaucoup pour dire qu'il n'y a eu aucun encadrement pour ma famille aprés mon accident.
Ma maman a arreté de travailler, les deplacements, c'est elle qui m'emmenait, la perte de salaire, les activités ininterrompues qu'elle avait...les aides financieres aucune (j'étais étudiante)
puis aprés mariée deux enfants, c'est super!
Mais le suivi, ou l'aide ca a été nul !
On a été dans une telle galere certaines fois, j'essayais de travailler, j'echouais, pas assez travaillé pour revenu assedic, a peine au dessus du plafond, pas de RMI, pas d'indemnité journaliere (pas assez cotisé), ayant travaillé pas de droit à l'aah pendant plusieurs mois. (quand enfin j'ai compris qu'il fallait que j'en fasse la demande)
Les A.S...Dépassée les pauvres! tant de gens a aidé, si peu de moyen...n'ont rien put faire hormis 40E par mpois de bonts d'achat. C'était déjà bien.
Et mes pauvre petits bouts dans tout ça...Ce qu'ils ont du asumer même si j'essayais le moins possible de le faire ressentir nos problemes! Et mon mari ( comme toi Sylvain) qui gere et organise tout.
Il travaille, il deplace la famille (probleme pour la voiture), il fait les courses (je ne peux pas), il emmene mon fils au karaté, il me fait mon planning,...et surtout il fait de son mieux pour me preserver et m'encourager...
Comment fait il ?!
maintenant je perçois l'aah pour un an, quel soulagement, je peux acheter les chaussures pour les enfants quand y en a besoin, on a plus le frigo vide... et la vie est plus douce, pour le moment.

et pour être honnête je me pose pleins de questions pour mes senfants. Ils assument une partie de mes troubles (mes migraines=temps calme, plus de lumiere), mes coleres (je m'en veux tant, mais je contrôle pas touours).
en grandissant ils m'ont posé des questions "pourquoit'espas comme les autres mamans?", "des fois on dirait que c'est plus toi, tu vas où?.
Alors je leur ai expliqué que maman avait eu un accident et tapé la tête, et que ca me fait....ce qu'ils voyent.
Maintenant ils savent, parfois ma fille m'en veut, mais je lui dit qu'elle a le droit de m'en vouloir, de me le dire, ca la soulage, puis ca repart.
Mais qui peut me dire si ce que je fais est bien...
ëtre parent c'est pas facile, savoir ce que l'on fait ou dit aujourd'hui ce que sa donnera dans dix ans.
Mais quand on est TC, des conseils specifiques pour soulager les enfants de ce qu'ils ne peuvent éviter de vivre serait bien.

Sylvain, ce que tu dis est si juste, et bravo ! à mon super mari, à toi, et à vous tous qui donnez tant par amour;
Je sai pertinement que sans mon doudou, je ne serais plus là, ou peut être sdf aussi. Il m'a eviter de sombrer dans une conduite addictive, et m'encourage a toujours avancer.
Alors je me dis : et ceux qui sont seuls ?

j'espere de tout mon coeur que les choses pourront changés, surtout pour ceux qui n'ont pas de soutient de proches.

Mimo


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MessagePosté: Mar Mar 11, 2008 10:12 pm 
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Inscription: Lun Juil 09, 2007 4:19 pm
Messages: 82
Localisation: Nord-Ouest
mimo a écrit:
Mais quand on est TC, des conseils specifiques pour soulager les enfants de ce qu'ils ne peuvent éviter de vivre serait bien.


Bonjour Mimo.

Ces conseils, je les ai trouvé auprès de la PMI, qui me sont toujours d'une aide précieuse. J'essaie ensuite de les faire accepter par mon mari (mais ce n'est pas une mince affaire :lol:).

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MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 1:06 pm 
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Inscription: Lun Nov 27, 2006 4:33 pm
Messages: 8
Localisation: saone et loire
pour ma part je suis la maman d'un enfant qui a été brutalisé par sa nounou a 3mois et demi et elle a tellement abimé mon fils et surtout son cerveau que son problème = TC et je souhaiterais faire connaitre tous les changements et les non dits et tout ce qu'il nous impossible de faire et impossible d'etre NOUS et parents, car une minute de relache et il vous échappe et vous le retrouver sur la route au bord d'une fenètre ,en train de brutalisé frere et soeur,y a t-il des parents qui ont eu des TC aussi jeunes ?
Plus de sorties,plus de balade,plus d'envie,des muscles super developpé car à 12ans il est super costaud,super en tout ce qui est NON ,Opposition,betises mettant sa vie en danger...
Plus rien ensemble,et une fatigue...
Meme faire un deuil quand la mort arrive dans le famille,il ne nous donne pas le temps de faire notre deuil.


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MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 3:50 pm 
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Inscription: Sam Nov 25, 2006 2:10 pm
Messages: 156
Je ne vais pas "rabâcher" mon histoire : vous la connaissez pour la plupart, mais être parent (mère ou père) d'un TC n'est pas plus facile que d'être TC soi-même je pense, surtout quand rien n'y surtout personne ne vient vous aider à garder la tête "hors de l'eau". L'orientation ? Débrouillez-vous tout seul parce que, de toute façon, si votre enfant ne peut aller dans une école "normale", il n'y en a pas de "spécifique" pour les TC et seuls les structures pour handicapés mentaux les acceptent - et encore ??? - (pourtant, un TC n'est pas un handicapé mental tout de même, même s'il a des difficultés :?: ).
Je l'ai déjà dit, mais je le répète : quand vous pensez qu'un MEDECIN qui a soigné mon fils, qui m'avait dit clairement qu'il ne FALLAIT PAS qu'il retourne dans une classe "normale" car il risquait de GRAVES TROUBLES PSYCHOLOGIQUES (qui sont bel et bien arrivés) m'a carrément répondu, lorsque je lui ai dis que l'organisme qui décide si un enfant peu ou non être intégré dans un établissement "normal" (excusez-moi, je ne me souviens plus du nom) voulait qu'il retourne à l'école primaire (mon fils n'avait pas 10 ans lors de son accident), ce médecin donc, m'a répondu : "eh bien, qu'il y retourne" et quand je lui ai rappelé ce qu'il m'avait dit, il m'a dit : "c'est votre problème, pas le mien" Et paf sur le nez :evil:
J'avais espéré que les choses s'étaient un peu améliorées avec les années, mais à la lecture des nombreux témoignages de ce forum, je vois bien qu'en réalité, peu de choses a changé depuis plus de 20 ans :twisted:


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MessagePosté: Dim Avr 06, 2008 4:14 pm 
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Inscription: Lun Nov 27, 2006 4:33 pm
Messages: 8
Localisation: saone et loire
nous quand au début on a demandé des conseils au pédiatre , il nous a dit que l'enfant sera toujours mieux avec ces parents.Alors que d'après moi un centre de rééducation aurait été plus correct mais en 1996 pour un enfant en bas age rien le desert et en plus aucun nom sur son problème.


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